לבני משפחה, לחברים ולמטפלים

הצטרפו אלינו לעדכונים בפייסבוק
(יש ללחוץ "הפוך לאוהד" בדף העדכונים לקבלת עדכונים שוטפים מהאתר)

המלצות לאורחים

טיפול קצר-מועד ותחזוקתי בכאב מיופציאלי, ללא תרופות, לעבודה עצמית ו/או למקורב לחולה

למאמר על כאב מיופציאלי ועל הספר

לבני משפחה, לחברים ולמטפלים

עמוד 3 מתוך 3

המחשת דרגת הקושי של ההתמודדות הכוללת

רופאים המתמחים באבחון וטיפול בפיברומיאלגיה ולחילופין בתסמונת התשישות הכרונית, מדברים על קושי התמודדות עם מחלות אלה, כשחומרתן מגיעה עד כדי כך, שהיא שווה לחיים עם מחלת לב קשה;
כדי להדגים זאת, לפי פרופ' בוסקילה, מומחה וחוקר בעל שם עולמי בתחום פיברומיאלגיה, תסמונת פיברומיאלגיה פוגעת באיכות החיים של החולים לדרגה הדומה לזו של חולים הלוקים במחלות כרוניות אחרות דוגמת מחלות ריאה כרוניות חסימתיות וסכרת התלויה באינסולין.

עם כל זאת, ישנה חשיבות רבה ליכולת אלה הסובבים את החולים להתמודד עם המחלות הללו. המחלות הללו מוגדרות כמחלות המשפיעות על כל המשפחה, שלא לדבר על החברים הקרובים. כמתמודדים עם מחלה כרונית שכזו, לפי פרופ' בוסקילה, חולי פיברומיאלגיה צורכים שירותי בריאות, בדרגה דומה לזו של חולים עם מחלות כרוניות אחרות, דוגמת סכרת ויתר לחץ דם.

פרופ' קרסו, באחת מתוכניות הטלויזיה שהקדישו פינה מיוחדת לפיברומיאלגיה, דיבר על הקושי של החולים עד כדי שהם "מרגישים שהם פסיכים" שלא לדבר על התייחסות הסביבה אליהם ככאלה.

מחלות כמו דלקת מפרקים שיגרונית (Rheumatoid Arthritis) וטרשת נפוצה ("MS") נחשבו בתחילה כביטוי לסטרס פסיכולוגי, אך כעת הן מוכרות כמחלות גופניות, ללא כל ספק.

ד"ר סטרלניל מרבה לדבר על כך שהעובדה שאין בדיקת מעבדה שבאמצעותה ניתן לאבחן פיברומיאלגיה, לא מעידה על כך שהמחלה אינה קיימת, אלא שבדיקה כזו עדיין לא בוססה בתוך הפרקטיקה הרפואית.

החולים שאיתרע מזלם לחלות בפיברומיאלגיה, ו/או בתסמונת התשישות הכרונית, שמציבה בפניהם גם קושי של מחלה "בלתי נראית", המתקשים לאחוז אף במברשת השיניים, חווים קושי עצום זה.

באשר לחולי תסמונת התשישות הכרונית, באתר הבית של ה-CDC - סוכנות ממשלתית לבריאות הציבור בארה"ב העוסקת בחקר ובמניעת מחלות, מוסבר, כי בזמן שהסימפטומים שונים מחולה לחולה במספרם, בסוגם וברמת חומרתם, קיימת, אצל חולי תסמונת התשישות הכרונית, פגיעה ברמת התפקוד ברמה כלשהי. מחקרים של ה-CDC מראים שמחלה זו יכולה להיות מגבילה כמו טרשת נפוצה (MS), לופוס, דלקת מפרקים שגרונית (ארתריטיס) מחלת לב, כשל כלייתי ברמה שבה נדרשת דיאליזה או השתלת כלייה, מחלת ריאות חסימתית כרונית (COPD), כמו גם מחלות כרוניות אחרות.

כשהספקות נכנסות ואוכלות אותם מבפנים, ולאחר שניסו, לעיתים במעשי יאוש להתאמץ במיוחד בחדר הכושר ולחילופין בעבודה, ורק החמירו בכך את מצבם, בגלל טבעה של המחלה (כפי שהוסבר לעיל), זקוקים בעצם למישהו שיעזור להם להזכר בכך שהם יכולים להאמין בעצמם, לעצמם, ולא לאבד את דרכם. מישהו כזה הוא אדם שאוהב אותם, שמכיר אותם, שהם יקרים לו והוא להם, ובדרך כלל מדובר בבן משפחה או בחבר קרוב.

הדבר מקבל משנה תוקף כשמדובר במצב שבו אותו חולה מנסה לקבל עזרה ו/או הכרה מגופים שונים כדי להקל עימו ולהקל על האמצעים לקבל עזרה ושיקום, במטפלים, באנשי מקצוע ורופאים, שלא לדבר על יחס דומה מחולים אחרים, אפילו באותה מחלה, שמטילים ספק בקשיים שאיתם הוא מתמודד.
דווקא בזמנים כאלה, קבלת תמיכה מאותו אדם היא חשובה מאין כמוה, ואם אתם קולעים להגדרת אדם כזה - אין לכם תחליף, ותרומתכם היא חיונית ליכולתו של החולה להמשיך הלאה, ולהתקדם לעבר שיפור באיכות חייו או לעבר החלמתו.

מה עושים כשהמצב ממש קשה?

ניתן, במקרים קשים, לקבל סיוע ממסדי, משירותי הרווחה להשתתפות ברכישת אחד מהמכשירים שהוזכרו לעיל, במיוחד אלה היקרים יותר.

כך אם הינכם בני שמשפחה מחוסרי אמצעים לסייע או חברים הדואגים לחולה – הוא או היא יהיו אסירי תודה, למרות הרתיעה הראשונית בשל המבוכה, הבושה וחוסר האונים.

חשבו על כך, שלאחר קבלת עזרה בדברים הללו, הלוגיסטית בפרט בביצוע המטלות והחסכון בכוחות הפיסיים, הכספיים, הרגשיים והאנרגיה הדרושה לביצועהם – והתחושה שמישהו מבין שהסבל הוא אמיתי, וקשה - לחולה יהיו יותר כוחות, יותר זמן, יותר כוח רצון, להשקיע בשיפור איכות חייו ובהתקדמות לכיוון החלמה או שיפור יחסי.

תוכלו לסייע לחולים, באם המצב חמור למצוא את אנשי הקשר במוסדות השונים (כמפורט במאמר זה) ובעמותות וארגונים שונים ברחבי הארץ, שהוקמו במטרה לסייע לנכים, מוגבלים בתפקוד יומיומי מסיבות שונות, שאיפה לתפקוד עצמאי וסיוע כלכלי או תעסוקתי.

מהמקום הזה, כאמור, תוכלו לבוא ולעודד את החולה להשקיע בכל אלה, ואולי זה מה שידרש כדי לצאת מהמרה השחורה, ומהקושי הפיסי – ולעודד אותו או אותה לצאת לפעילות גופנית, לקבל טיפולים שלהם הם זקוקים (הכוונת המשאבים הכספיים לכך) וכד' - כפי שיפורט להלן:

ביקור אצל רופאים, מטפלים וקבוצות תמיכה/טיפוליות

חולי פיברומיאלגיה ו/או חולי תסמונת התשישות הכרונית, על פי רוב, נזקקים לפגישות עם רופאים מומחים רבים כדי לקבל אבחנה סופית. כמו כן, חלק לא מבוטל מהחולים אף לוקים בתסמונות נלוות ו/או בבעיות בריאותיות נוספות הדורשות טיפול ספציפי. מעבר לכך, במיוחד אם הם נוטלים תרופות דרך קבע, הם נזקקים לביקורים תכופים יותר אצל רופא המשפחה, הן לביצוע בדיקות תקופתיות והן לקבלת מרשמים ולרכישת התרופות.

בנוסף, הניירת הרפואית הינה עצומה בדרך כלל. במצב של קושי בריכוז, קושי במציאת כוחות פיסיים לארגן את כל המטלות הדרושות לביצוע הנ"ל, שלא לדבר על התייעצות עם מטפלים ברפואה משלימה וביצוע טיפולים, כמעט בלתי אפשרי לעשות כל זאת לבד. במיוחד כשמדובר במחלה שאינה עוברת מהר, אם בכלל - או לפחות עד השגת שיפור באיכות החיים שיאפשר עצמאות כלשהי. כמובן, תלוי בחומרת המחלה של החולים.

כדאי להתארגן באופן לוגיסטי בקרב המשפחה ו/או חברים - כדי שהנטל לא יפול על איש אחד, ועם זאת, שהדברים לא יפלו בין הכסאות.

הטיפול במחלות הללו אינו נקודתי והוא מורכב מכמה אספקטים. לרוב, נדרש טיפול תרופתי ומעקב, טיפולים משלימים ומציאת המימון להם והאפשרות הלוגיסטית להגיע ולחזור מבית החולה, ביצוע פעילות גופנית קבועה שהחולים יכולים לעמוד בה לאורך זמן ואף תמיכה רגשית ו/או נפשית.

בכל הנוגע להידרותרפיה, שהוא טיפול יעיל ביותר לחולי פיברומיאלגיה וגם תסמונת התשישות הכרונית, אפשר להכשיר מלווה שיוכל לסייע לחולה בבריכה ואולי אף לבצע מספר פעולות פשוטות שיקלו עליהם בבריכה, שיתנו לכם יותר עצמאות לבחור את הזמן המתאים לכם ולחולה להגיע לבריכה.

אם הנכם בני זוג של החולים, או קרובים אליהם באופן מיוחד, עזרה מסוג זה תוכל לקרב בינכם עוד יותר - פיסית ורגשית, ואף תוכל לגרום לכם, עצמכם, להנות מהיתרונות הרבים של המים, באופן תדיר.
אם הנכם מטפלים, יתכן שיש טעם להציע זאת למקורבי החולים ולעודד זאת, ובכך לתת גושפנקא "רשמית" לאפשרות זו, כשיבואו מקורביו לשקול מימושה.

המצב הקשה ביותר הוא שהחולים הם במצב חמור, וללא תמיכה שיכולה לעזור להם להמשיך "לזקוף את ראשם מעלה ולקחת אוויר", תרתי משמע. לתמיכה זו יש אלמנט חשוב, במיוחד לאור חוסר המודעות הציבורית וחוסר ההבנה מצד הסביבה למהות התסמונות, למוגבלות הקשה שהן מטילות על תחומי חיים רבים ומגוונים ביום יום.

הלוואי והמצב היה קל יותר. פשוט יותר. אך הוא אינו כזה. נסיבות אלו, יכולות להיות קשים מנשוא נוכח "החבילה שלכם" והקשיים האישיים שלכם, כבני משפחה, חברים, מטפלים ומכרים המעונינים לעזור או המעורבים בחיי החולה גם אם לא בחרתם בכך.

יתכן שתוכלו לסייע להם ליצור קשר עם קבוצת תמיכה בסמוך לאיזור מגורכם, שתעזור לחולה להפתח ולהתוודע לדרכי פתרון והתמודדות יעילים עם אנשים המתמודדים עם מצב דומה. חשוב למצוא קבוצה כזו שתדע להוציא לפועל את היתרונות שבקבוצת התמיכה ולהמנע מכזו שחסרונותיה יהיו האלמנט הבולט. השתתפות בקבוצה זו תעזור לחולים להרחיב את חוג חבריהם שיוכלו להזדהות עם קשייהם ולקבל תמיכה הולמת לאספקטים הרגשיים והנפשיים הכרוכים במחלות אלו. הדבר יוכל לסייע להם לפרוק את הקושי הרגשי שם ולהיות מסוגלים לבוא איתכם בקשר לאחר שמטען כבד זה שוחרר במסגרת זו.

התחושות הקשות והטבעיות שמתעוררות

אם כן, עברנו עד כה על כמה וכמה סיטואציות אופייניות, ועל כמה רגשות אופייניים שיכולים להתעורר רגשות קשים.
נדגיש, שתחושות של כעס הן שכיחות אצל הסובבים את החולה, ולא רק אצל החולה עצמו.

אתם דואגים לחולה ורוצים לשפר את המצב. חשבתם על פתרונות, טרחתם והגעתם במיוחד אליו או אליה ואתם מפרטים אותם בפניהם, בצורה האוהבת ביותר. ואז – אתם נדחים.
יתכן שהם מסרבים לקבל עזרה בכלל, או שהם מתנגדים להצעותיכם מסיבות מסוימות. עבורכם, מה שהצעתם זה הדבר שיכול להציל את המצב, ולגרום להם להרגיש טוב יותר, לכל הפחות.

גם אם לא השתדלתם במיוחד - הדחיה, על מול כל זה, היא קשה, לכל אדם, ובפרט שהשקיע מאמצים בלנסות לאלה שדחו אותם.
הדבר מעיק ומרפה ידיים, בכל מקרה – לא מעט פעמים זה גם ירתיע אתכם מלנסות בעתיד.

תחושה טבעית, נוכח אפשרות של סירוב, דחייה, יכולה אף למנוע מהסביבה להציע עזרה מלכתחילה. כל שכן, כשמדובר במצב בו נדרשים אנשים להכנס למקום של חולי, שאינו חביב, בלשון המעטה, עלינו, כבני אנוש, המעדיפים להיות בסביבה בריאה, שמחה ותומכת.

יתכן שהדחיה או הסירוב יגיעו כתגובה אוטומטית כמעט, מאותו אדם שנהג להיות מאוד הישגי, עצמאי, סוליסט (מעצם טבעו, כפי שהסברנו קודם) וגאה. בתוך תוכו הוא צועק לעזרה, אך קשה לו לבטא זאת בקול רם.

הבושה, המבוכה ותחושת הכישלון יגרמו לגאוותו לדחות הצעות עזרה. אפשר שהוא או היא עדיין שרויים באבל על כל מה שאבד עם התפרצות המחלה, ולא נראה שיחזור, והם בכלל לא מבינים שבעצם בכך הם שרויים.
אבל וכעס הם שניים מהשלבים הטבעיים, ואף הראשוניים, בתהליך קבלת העובדה כי הם חולים במחלה כרונית מגבילה.

במצב שבו הם עיבדו וקבלו את עובדת היותם חולים במחלה כרונית. יתכן שמתוך נסיונם, עם הנפשות הפועלות - יתכן שהם מוותרים מראש על העזרה, בשל התחושה שהוא או היא לא יצליחו להסביר או להעביר לצד השני מה הם צריכים באמת, והם מעדיפים לחסוך בהוצאת כוחות לריק, המוגבלים ממילא.

פחד מדחיה או רתיעה מסירוב של צד אחד; עם בושה, מבוכה וגאווה (שלעיתים זה כל מה שנשאר מכבודם האבוד של החולים, הרווי בתחושת כשלון עצמי) מצד שני – יוצרים מתכון בטוח לכשל בתקשורת ולסיכוי להתקדמות כלשהי. לעיתים זה נראה כמו שיח של חרשים.

יתכן שגם לא תוכלו להגיע למצב שבו אתם תהיו מסוגלים להגיש עזרה –
שאתם מתקשים להתמודד עם מראה של אדם חולה ולשמוע טענותיו.
לא כל אחד בנוי לזה או יכול להגיש עזרה באותה המידה. העובדה שאתם שייכים לאותה משפחה, או שאתם נשואים לאדם שהפך מבריא ופעיל לחולה מוגבל, אינה בשליטתכם ולא בחרתם בכך מראש והינכם מתקשים לתפקד ברגע האמת, למרות נסיונות אמיתיים מצידכם לנהוג אחרת.
ונבהיר: לא מדובר במצב שיכול לקרות גם בשל העדר נסיון ותרגול במצבים מסוג זה – שיכול להשתפר לאחר שטועים ומנסים ללמוד מכך ולהשתפר.

מעבר לכך, לא כולם יכולים לנהוג בצורה שלווה ומחושבת במצבי לחץ, כולל התמודדות עם אדם חולה, במחלה בלתי נראית, המעוררת קשיים עצומים בתפקוד, ושאינה חולפת במהרה, אם בכלל.

לנהל תקשורת מציאותית ויעילה

אם אתם מזהים שאתם משתייכים לסוג האחרון שתואר – לאלה שאינם מסוגלים לעמוד בטיפול באדם חולה, ואולי אף ניסו באמת ולא הצליחו, ולא ויתרו מלכתחילה -
לעיתים עדיף, לומר שאינכם מסוגלים ולהודות בכך.

מדוע? הדבר עדיף, בכל מקרה, מאשר ליצור ציפיות אצל החולה -
כי אם לא תנהגו בצורה כנה זו, הוא או היא יסתמכו עליכם, ואז הרגיעה הזמנית שהשגתם כשהבטחתם לעזור – תפוג. יתכן שאף יגרם לו נזק, ואולי אף לכם עצמכם.

נזק אפשרי נוסף הוא, מעבר לתוצאות של אי קבלת הסיוע או התמיכה שהם צריכים – כעת גם הם וגם אתם, ויתכן שעוד אנשים הקשורים בכם ובהם, יאלצו להתמודד מול כעסים שיתעוררו, שהדבר שאותו הבטחתם ועליהם הסתמכו, לא התבצע או לא התקיים.

יתכן שמדובר בהבאת תרופות, באספקת מצרכים, או אפילו בלשבת איתם קצת, ולתת להם את האפשרות לנשום מעט ולא להחנק נוכח ההצפה של כל הקשיים.

אתם נתונים בקושי אמיתי, לראות את יקירכם מתמודד עם דבר שכזה. אתם מפחדים, אם תרצו או לא תרצו, מהאפשרות שאם זה קרה להם זה יכול לקרות גם לי.

אתם נרתעים מלשהות במחיצת אדם שקשה לו, שרווי אולי בתחושות כשלון ורחמים עצמיים, ושאפילו אינכם יכולים לגעת או לחבק, כי זה כואב. בואו נודה בכך, זה גם מעיק.
ישנה גם הצפה של דברים הקשים לנו - מקורבי החולה, שמקשה עלינו לנסות ולהכנס לנעליו של החולה עצמו, בנוסף לקושי שאנחנו חווים - זה טבעי ונורמלי להרגיש כך.

נסו, רק לכמה דקות לדמיין אתכם עצמכם, מגיעים למצבו. האם גם אתם הייתם מצפים שבני משפחתכם ו/או חבריכם, שלהם אולי עזרתם אתם בעצמכם בעבר, יחזירו יחס דומה?
גם אם לא – האם אין אלו צפיות טבעיות ממשפחה? מחברים? ואז חשבו על החולה...

חשוב לנו להדגיש שאין אנו מנסים לעודד אתכם להתכחש או להמעיט בערכן של תחושות הכעס, התסכול, הדחיה, הרתיעה, חוסר האונים או חוסר הרצון המתעוררים בכם, כאנשים המקורבים לחולים. להיפך! – יש להן מקום, וניתן אף לעשות בהן שימוש חיובי.
וזאת, מעבר לשימוש המוכר של הוצאתם החוצה, גם כשלא מתכוונים, על כל מה שמסביב...

חשוב להבין, שרגשות אלה, יכולים לתסוס ולהפוך לרעילים – לגופכם ונשמתכם שלכם וגם לסובבים אתכם בטווח הארוך, וחשוב לתעל אותם – החוצה ולכיוון חיובי.

ככל שתבינו מהם הבעיות המורכבות השכיחות במצבים כאלה, ומהיכן הן נובעות, כך תוכלו להתייחס לנסיבות בצורה יעילה יותר, שתחסוך כאב, תרתי משמע, לכל הנוגעים בדבר, ולפחות לכם וליקיריכם.

הדבר יוכל לסייע לכם אולי לגשר על הפערים, ולפתוח ערוץ תקשורת, שיחה, כנה ומהלב, ולשתף את החולה – בקשייכם, והוא או היא בשלהם. תוכלו לבוא ממקום של הדברות, של רצון לפתור או לפחות להבין אחד את השני.

לא פעם, עצם השיחה עצמה, מביאה לשיפור מצב הרוח, התחושה הכללית, מגבירה את היכולת לחשוב על פתרונות יצירתיים ולהביא לשיתופי פעולה ביניכם - אפילו להכניס לתמונה עוד גורמים שיוכלו לסייע, כך להקטין את הנטל על כל אחד מכם, ולשפר את מצבם של כל הנוגעים בדבר.

כאמור, כדאי לשקול עירוב גורמים ממסדיים, באין פתרון אחר, ולהעזר בארגונים ובעמותות הקיימות בישראל לסיוע שכזה.

גם אתם, וגם החולה עצמו, יכולים לפנות את מקומם של הכעסים והתסכולים, הגוזלים אנרגיות רבות גם מכם וגם מהחולה, לרגשות חדשים, באופן, שתעשו שימוש בכוח הרב האצור בתחושות החזקות של הכעס וכיוב', ככוח מניע לניתוב לכיוון של יצירתיות ועשייה; ליצירת תקשורת בונה ותועלתית למה שכן ניתן לעשות, במסגרת המגבלות הקיימות של כולם.

תשיגו רווח כפול: תנטרלו את הרעל שהם יכולים לגרום אם ימשיכו לשכון פנימה, להרעיל ולהתפשט בגוף ובנשמה, שלכם ושלהם, ולהרעלת האווירה בטווח הארוך, עד כדי פיצוץ בלתי נמנע, בסופו של דבר; תוכלו להשתמש ברגשות אלה לעשיה חיובית, ולפנות מקומם לרגשות חדשים.

תודה לכם על הזמן שהקדשתם לקרוא דברים אלה ועל המוכנות להבין ולסייע.

התחלה

סיום

עדכון אחרון: חמישי, 24 יוני 2010 18:12

נוצר בתאריך:ראשון, 20 ספטמבר 2009 06:47