לבני משפחה, לחברים ולמטפלים

הצטרפו אלינו לעדכונים בפייסבוק
(יש ללחוץ "הפוך לאוהד" בדף העדכונים לקבלת עדכונים שוטפים מהאתר)

המלצות לאורחים

תזונה-מעל 120 מתכונים לפיברומיאלגיה

לבני משפחה, לחברים ולמטפלים

JPAGE_CURRENT_OF_TOTAL

בעיני הסביבה-לא רואים את המחלה עליהם, הם נראים מתפנקים או סתם שוקעים ברחמים עצמיים, משתמשים בתירוצים, מתנהגים כקורבן, או שקשה פשוט להבין מה יש להם בכלל, ולמה הם לא יכולים להתגבר על זה "כמו כולם";
גם עבור אלה שמבינים, קשה להתמיד נוכח הקושי המתמשך -
איך ההורים, האחים ושאר בני המשפחה, וכן חברים שלא רוצים לוותר - ממשיכים מכאן?
איך החולים יוכלו להבין מה עובר על יקיריהם, שאינם חווים את המחלה, על בשרם?
הסבר על הרגשות המתעוררים ומה ניתן לעשות איתם לטובת כל הצדדים;
הסבר על המחלות בהשוואה לדיכאון, מחלות כרוניות אחרות הידועות כקשות להתמודדות;
איך ניתן לעזור עזרה של ממש, בדברים הקטנים, וגם בדברים אחרים, כולל עזרה ממסדית.

קשה גם לאלה שלא חווים זאת על בשרם

ההתמודדות אינה רק של החולה כי אם של כל הסובבים אותו. אין זהו מצב שיש להקל בו ראש. הקושי הוא מנת חלקם של כל הסובבים את החולה ולא רק שלו או שלה.

קרוב לודאי שאם אתם קוראים שורות אלו, הבנתם שאין פתרונות קסם, למרות שהרצוי הוא מציאתם כאן ועכשיו. מי לא היה רוצה.. עם זאת, תוכלו לקחת נשימה עמוקה ולנסות למצוא כאן פתרונות שיעבדו.

אם כן, אתגר לא פחות קשה יש לאנשים שלא חווים את הקושי של המחלה על בשרם, תרתי משמע - חוסר היכולת להבין ממש, מבלי שאנו חווים זאת על עצמנו, וכאב-הלב שלנו בשל כך וחוסר האונים שלנו נוכח הסבל והקושי של האדם היקר לנו, המתמודד עם מחלה.

חלק לא מבוטל מהבעיות הפיסיות ו/או הרגשיות ו/או המנטליות, שחווים החולים, הן, למעשה, מוכרות לכולנו: בעיות בשינה, כאבים, עייפות, קושי בריכוז, רגשות שונים ועוד.

לכן, במיוחד כשמדובר במחלות שאינן "נראות" לעין, ישנה תחושה, אצלנו – המקורבים לחולה, שמתגנבת לה בשקט (אם נרצה או לא נרצה), או זועקת בתוך ראשנו ולעיתים גם מתוך גרוננו–
תחושה שהיא רק אנושית, נורמלית, וטבעית, ואנו רוצים לומר, ובצדק, "שגם אני הייתי במצב הזה או במצב דומה ויצאתי ממנו עם הרבה כוח רצון" או "אם אני הייתי במצב הזה, הייתי יוצא ממנו ולא שוקע בתוכו".

חלק לא מבוטל מאיתנו, מדברים על מצבים שהיו מאוד קשים עבורנו, ואף מסכני חיים או מטילים סכנה על היקר לנו, על חיינו, על עקרונותינו ועל הקרובים לליבנו.

קושי לא הגיוני "במטלות הקטנות"

יתכן שיש מקרים בהם יש הצדקה ממשית לתחושה כזו, בהקשר של החולה עצמו/ה.
הדבר תלוי באדם עצמו, באינדווידואל, אופיו, הדרך שבה הוא או היא מתמודדים עם הקשיים שמציבות פיברומיאלגיה ו/או תסמונת התשישות הכרונית, מהבחינה הפיסית, הרגשית, המנטלית והקוגנטיבית, אשר תועדו רבות במחקרים ובמאמרים של אנשי מקצוע.

אלה כוללים קשיים להירדם, קשיים לישון שנת לילה טובה, כאבים במקומות שונים בגוף, קושי להתרכז, עייפות רבה, קושי לקום מהמיטה ואפילו לצחצח שיניים – או אפילו להעדיף לסדר מדיח על-פני מקלחת; קושי לדאוג להגיינה אישית, ועוד.

קושי בביצוע פעילויות קטנות אלו או כתוצאה מהקשיים הללו, המתאסף כל פעם לרשימה גדולה יותר, מהווה גורם עצום לתסכול, בושה, חוסר אונים. מעבר לכך, בגלל ריבוי הקשיים, שדומה שרק הולכים וגדלים, ללא סוף, ישנה תחושת הצפה, של הכל יחד, שמובילה אף לרפיון ידיים, תרתי משמע.

חשבו על כך, שאם תוכלו לסייע להם במטלות "הקטנות" הללו, המציפות אותם בקושי פיסי ובתסכול, תוכלו אז לבוא ולומר – "עכשיו, אסוף/י את כל כוחות הנפש שיש לך, ונסה/י להתגבר".
סביר להניח, שתתפלאו למצוא שיתוף פעולה מצד החולה, שלא היה מסוגל לעשות זאת קודם, מחוסר כוחות פיסיים ותשישות נפשית.

טענותיכם כלפי האדם החולה לא תוכלנה יותר להשמע כחסרות בסיס, לאחר מתן הסיוע לחולה לו הוא או היא זקוקים - אם אכן מדובר באדם שעשה שימוש לרעה במצבו (כדי לא לפעול לטובתו האישית) ובכך להפוך לנטל על סביבתו. יתכן שבצורה זו, ניתן יהיה לקיים תקשורת מציאותית יותר.

תכונות אופי האופייניות לחולים

רבות נכתב על תכונות האופי המאפיינות חולי פיברומיאלגיה ו/או תסמונת התשישות הכרונית, שהן מראות על הישגיות, על המוטיבציה העצומה, לעשות יותר ממה שנראה שאפשר, ודווקא הדחף הזה, שבא להם בטבעיות - הוא זה, שלמעשה, הביא אותם להתשה פיסית ונפשית.

זאת, כמובן, בשילוב עם מטען גנטי "מתאים" -
בשנים האחרונות, מחקרים מזהים גנים מסוימים אצל החולים, המסמנים נטיה מולדת לפתח תסמונות אלו, או אף שתיהן יחד - בדרגות חומרה אלה ואחרות..

אכן, לא כל אדם בעל נטיה גנטית יפתח מחלה כזו, כמו שלא כל אדם שאופיו הוא הישגי ובעל מוטיבציה לעבודה קשה שאינה מרתיעה אותו, מפתחים בסופו של דבר פיברומיאלגיה ו/או תסמונת התשישות הכרונית ותסמונות נלוות.

כמו כן, אין בדברים אלה כדי לרמוז על אשמה של ההורים, או של בני המשפחה, לכך שהם הסיבה לכך שבני משפחתם חולים. להיפך.
המטרה היא כאן להבין את מה שכבר קורה כרגע, מהי המציאות, וכיצד נוכל להתייחס אליה, אל מה שכבר קיים, בצורה יעילה. זאת, במקום להשתמש בשיפוטיות, בהפניית אצבע מאשימה ולהשקיע כוחות בלהיאבק במציאות החדשה.

בנוסף, גישה שכזו יכולה רק לכלות את כוחותיכם שלכם, והינכם לבטח מתמודדים על "החבילה" שלכם, עם הצרות והבעיות שיש לכל אחד בעולמנו היום. שלא לדבר על כוחותיו של החולה, שגם כך מוגבלים על אחת כמה וכמה.

כאב-הלב, חוסר אונים ורפיון ידיים אצל מקורבי החולה

אותו חוסר אונים, רפיון ידיים, שמגיע מההצפה של הקשיים המרובים בחיי היום יום, יכול גם לאפיין את מה שאתם חשים. רק שיתכן שאתם מעדיפים להשתיק את התחושות הכבדות הללו, היות ואתם אלה שאמורים לסייע למי שחולה בעצמו. הקושי שלכם הוא ממשי ולא ניתן להתכחש לו -

לראות את יקירכם "גמור", כואב, תשוש ומובס, יכול להיות לא פחות קשה.

מעבר לכך, מתווסף מרכיב נוסף, המופיע לרוב בשלב מסוים בהמשך -
כשמתחילים להרגיש את "הבלאי" והשגרה נכנסת לסדר היום, כשהבהלה מעצם המחלה מתחילה לשכוך – התסכול, הכעסים המודחקים והידוק השפתיים, מתחילים לתפוס את מקומן של התחושות הראשוניות. למרות כל הכוונות הטובות.

העזרה בדברים הקטנים ואיך אפשר לממשה ללא נטל כבד

המטלות, בהן החולה נזקק לעזרתנו, הן הדברים הפחות מהנים, בלשון המעטה. מדובר בדברים שהם מנת חלקם של כולנו, הקשורים בניהול חיי היום יום, בניהול ותחזוקת הבית, להתניידות ולתחום ההגיינה האישית.

אם הנכם הולכים למכולת, או לסופר המקומי, והנכם קרובים למקום מגוריו של החולה, תוכלו להציע לרכוש עבורו דברים שהוא מתקשה להביא בכוחות עצמו – כוחות הדרושים לו, או לה, להגיע למקום ולעמוד על רגליהם לאורך כל זמן עריכת הקניות, לאסוף לעגלה ולסחוב את המצרכים הביתה.

אם תעשו זאת במיוחד עבורם, ולא במסגרת עריכת הקניות שלכם - לאורך זמן, הדבר יכול לעורר אצלכם טינה כלפי החולה. זאת, בגלל שהדבר בעצם מחייב אתכם להוציא עוד כוחות, להקדיש זמן נוסף ללוח הזמנים שלכם, העמוס ממילא, ולייחד את הכל אך ורק לעוד אדם אחר מכם. הינכם אמורים לבצע את הנ"ל, מעבר למשקל הקשיים שלבטח אתם סוחבים על כתפיכם, במסגרת החיים האישיים שלכם.

אולם, אם הטרחה אינה גדולה, והנכם הולכים בכל מקרה לקניות, תוכלו לסייע לו, או לה, בכך. אם תודיעו להם מראש, הם יוכלו להכין רשימה, מבעוד מועד, כשרמת הריכוז שלהם (הקשה גם כך) תהיה טובה יותר במהלך שעות היממה (אולי אפילו שבוע קודם). כך שהוא, או היא, יוכלו להיערך בהתאם, ובמקביל, ולא על חשבון הזמן שלכם.

אולי אף תציעו להם לבוא איתכם, וכך לסייע בחסכון עלויות הנסיעה, כמו גם לתת להם את התחושה שמישהו נמצא לצידם, תרתי משמע, ומבין את הקשיים בהם הם שרויים. לא רק זאת, אלא שתוכלו לצמצם בהתרוצציות שתדרשנה מכם. במקרה הגרוע ביותר, הם יוכלו לחזור למכונית ולחכות לכם שם עד שתסיימו.

החלפת כלי מיטה הוא נושא כאוב עבור חולי פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית, במיוחד בתקופות הקשות יותר במהלך המחלה - גם עבור אלה שמצבם אינו מוגדר קשה.

יתכן שדוקא בתקופות הקשות יותר, ולאו דווקא על בסיס קבוע, הצעה להחליף את כלי המיטה של החולה לנקיים ורעננים (אם לא הצליח/ה לעשות זאת באותו השבוע) תהווה עבורו/ה הקלה, במיוחד כשמדובר בזמן שבו הם מרותקים למיטה, או זקוקים לזמן מנוחה ממושך;

מעבר לתחושה שמבינים את סבלם, את הקשיים שבהם הם נתונים, הדבר יוכל להתיר את מחסום הבושה והמבוכה שהם נתונים בה (עזרה בהחלפת סדינים כשכבר אינך ילד אך בהחלט עדיין לא קשיש!), שלרוב מונע מהם ליזום בקשת עזרה שכזו מכלתחילה.

בעת ביקור בתקופות הקשות יותר אצלם בבית, תוכלו להציע זאת כבדרך אגב, ויתכן שעבורכם הדבר יארך כמה דקות בלבד - דבר שיהיה קשה מאוד ולעיתים בלתי אפשרי עבורם. זאת, בשל כאבי השרירים והפרקים האופיינייים לתסמונת התשישות הכרונית, ואצל חולי פיברומיאלגיה – הכאבים הם בכל חלקי הגוף ובמיוחד בשרירים. התשישות המלווה כל אחת מתסמונות אלו יכולה להקשות אף יותר על ביצוע המטלה, כמו גם חוסר בשיווי משקל, חולשה ותופעות דומות.

חולי פיברומיאלגיה נוטים למעוד ולהתקל בחפצים, למרות שהם רואים אותם מול עיניהם ואף מנסים להתחמק מלהתקל בהם. מברור שערך ד"ר בנט (מומחה וחוקר ידוע בטיפול בפיברומיאלגיה) ועמיתיו באורגון, ארה"ב, עלה כי נטיה זו היא גבוהה פי 5 מאשר אלה שאינם לוקים במחלה זו. חולים בתסמונת התשישות הכרונית, בשל הטשטוש והחולשה הגדולים, יכולים גם הם להמצא במצב שכזה. לכן, בני הבית, אורחים בביתם ומטפלים בקליניקות, חשוב להבין כי מצב זה אינו נעשה בכוונה או על דרך של חוסר אחריות.

לשם כך חשוב לא לשים חפצים גדולים כקטנים (נעליים, קופסאות, חוטים על הרצפה, שטיחונים קטנים) בדרכם, כדי למנוע נפילות ואף פציעות תוך כדי התנהלותם בבית או בקליניקה, לרבות הישרטות מפינות חדות, התקלויות ברהיטים, כאמור וכד'.

עזרה ברכישת מכשירים חשמליים מסוימים

אם הינכם בני משפחה או בעלי קרבה מיוחדת, והינכם בעלי אמצעים סבירים, תוכלו לסייע לחולה ברכישת מדיח כלים/ מייבש כביסה (כדי לחסוך את הקושי הפיסי שבתליית הבגדים), ועד מזגן – שיסייע לשמור על טמפרטורה סבירה בעיקר בתקופות החורף הקרות או בקיץ החם האופייני לישראל.

רכישת מכשיר אדים יוכל לסייע גם בתקופות אלה, בעיקר ביובש בחורף או בתקופות מסוימות במהלך השנה, כמו גם בשל האוויר היבש הנוצר בשל המזגנים והמאווררים. נוכחות מכשיר כזה, שאינו יקר במיוחד, תוכל להקל על הנשימה הכואבת, לא פעם, ועל כאבי הגרון האופייניים לתסמונת התשישות הכרונית או לחולי פיברומיאלגיה המראים תסמינים שכאלה גם כן.
גם תרופות מסוימות, ממגוון התרופות הניתנות לחולים אלה, יכולות לגרום, תופעת לוואי, כמו יובש בפה ו/או בעור. יובש יכול להיות סימן לנוכחות תופעות בריאותיות נלוות. מכשיר זה יוכל להקל עליהן.

התחלה

סיום

עדכון אחרון: ראשון, 20 ספטמבר 2009 19:23

נוצר בתאריך:ראשון, 20 ספטמבר 2009 06:47

תגובות:

הוסף תגובה