הצטרפו לרשימת דיוור וקבלת עדכונים



לחצו על
הצטרפו אלינו לעדכונים בפייסבוק

(יש ללחוץ "הפוך לאוהד" בדף העדכונים לקבלת עדכונים שוטפים מהאתר)

המלצות לאורחים

תזונה-מעל 120 מתכונים לפיברומיאלגיה




טיפים לחגים ולאירועים משפחתיים וחברתיים הדפסה דוא''ל
Bookmark and Share
מאת מרים ארליך ווילאמסון   

איך להתמודד עם החגים, מפגשים משפחתיים או חברתיים, הקושי הרגשי באירועים כאלה; איך לערוך כאלה כשאנחנו חולים– טיפים ושיתוף מנסיונה של מרים א. ווילאמסון – לארח ולהתארח.

המאמר אמנם נכתב לחולי פיברומיאלגיה, אך יכול לשמש גם את חולי תסמונת התשישות הכרונית וחולים במחלות כרוניות הכרוכות בכאב כרוני ובמגבלות שונות בתפקוד היומיומי.


לארח בבית

ניהול חיים חברה פעילים כשיש לכם פיברומיאלגיה הוא דבר כמעט בלתי אפשרי. לעמוד זמן ממושך, כפי שנהוג לעשות במסיבות, הוא דבר כואב מידי, ואינו מביא תועלת מהסוג שתצדיק זאת. אם הנכם נמנעים מאלכוהול ומממתקים (כדי לשמור על בריאותכם), קשה לבלות שעות במחיצת אחרים שאינם צריכים לעמוד באותן מגבלות. שמירה על הרגלי שינה נכונים וקבועים, אשר מחייבים להיות במיטה באותה שעה כל לילה, הופך את סינדרלה להיות יותר דומה לינשוף בהשוואה אליכם.

אתם מוצאים עצמכם מסרבים בצער רב להזמנות, עד אשר ההזמנות מפסיקות להגיע. גם אם החברים שלכם מבינים, הם נוטים לחשוב שאין טעם להזמין אתכם כשהם יודעים שלא תגיעו. יתכן שהם גם ירגישו שיהיה זה לא מנומס להזכיר לכם עוד אירוע שאינכם יכולים להשתתף בו. עם זאת, זה כואב להרגיש מחוץ לעניינים.

גרוע מזה, סביר להניח שויתרתם על הרעיון להזמין חברים אליכם לביקור. מלאכת האירוח הינה מאתגרת מידי כשאינכם מרגישים טוב. הדבר נראה כך, מכיוון שאתם מתייחסים לכל זאת באותם הסטנדרטים, אותם המדדים, שהתקבעו אצלכם, עוד לפני שהתפתחה אצלכם פיברומיאלגיה. זהו הזמן לבחון אותם מחדש ולאמץ גישה וסטנדרטים חדשים, אשר יאפשרו לכם לקיים חיי חברה, למרות שיהיו אלה שונים, מאלה בהם הייתם מורגלים.

הזמינו אנשים מכיוון שאתם רוצים לראות אותם, ולא מתוך תחושה של מחויבות.
חישבו בקטן:  קבוצה של 6 יכולה לאפשר לכולם למצוא מקום ישיבה.

הניחו למוסיקה לקבוע את האווירה, אינכם רוצים שהדברים ייצרו גירויי-יתר. לכן, שימו מוסיקה רכה ושקטה ברקע, והשגיחו שהאורות ישארו עמומים בצורה סבירה. המזון המוצע, צריך שיהיה בשפע, אך שלא יהיה משהו מתוחכם יתר על המידה. רוב האנשים נהנים ממש מארוחה, שהסועדים אחראים למנות והכיבוד המוגש בה, כשכולם תורמים לה. תנו לאורחיכם לבחור את מה שיביאו, אך בקשו מהם שיעדכנו אתכם מראש, כדי שלא "תתקעו" עם שני "סטים" של מנות עיקריות וללא קינוח.

יש צורך באיש שיחה טוב אחד בלבד כדי להפעיל קבוצה של שישה, ואתם לא חייבים להיות איש-שיחה זה. עם זאת, כדאי להכין מראש שני נושאים לשיחה, כדי שהיא תתחיל להתגלגל, במיוחד כשהאנשים שהזמנתם אינם מכירים אחד את השני. המפתח הוא להזמין אנשים שיש להם מכנה משותף.

פעם הזמנתי שלושה זוגות (ואת ילדיהם) לארוחת צהריים מוקדמת בשבת. הייתי האדם היחיד שהכיר את כל אחד מהם, אך חשבתי שהם יוכלו להתחבר.
זהו הדבר שאמרתי לכולם: שיש אנשים אחרים שהייתי רוצה שהם יפגשו, ושאני משאירה להם לגלות את הסיבה.
המפגש היה כה מוצלח, עד שהוא התחיל מ-12 בצהריים ועד 8 בערב, והוא הסתיים, רק מפני שהגיעה השעה בה הילדים היו צריכים לשכב לישון. האוכל שהגשתי היה פשוט והוכן מבעוד מועד. בהמשך היום, הרשיתי לכולם לחפש בארונות המטבח ובמקרר, כשהתעורר הצורך למשהו נוסף. כשנעשינו רעבים אחרי הצהריים, ואף אחד לא רצה ללכת הביתה, פשטנו על המזווה, והרכבנו ארוחת ערב מאוד יצירתית של ספגטי, כשכולם השתתפו בהכנתו ובנקיונות.

היום היה מעייף עבורי, אולם מרומם נפש, והוביל אותנו למפגשים נוספים כאלה, בכל אחד מהבתים של משתתפיו.


חגים לא צריכים להיות דבר כואב

לאנשים רבים עם פיברומיאלגיה, הרגשות המלווים את חוסר היכולת או הקושי לנהל חיי חברה מלאים, בליווי התחושה ש"הושארו מחוץ" למעגל החברתי, מתעצמים במהלך עונת החגים. מועדים אלה (ה.מ.: ראש השנה עד סוכות, חנוכה, פסח, יום העצמאות, שבועות ועוד), יכולים לספק תזכורות כואבות לכל הדברים המצופים מאיתנו, ולכל הדברים שאין ביכולתנו לעשות.

אורחים מגיעים לביתנו, הזמנות למסיבות מגיעות בדואר, מתנות שיש לרכוש ולשלוח ליעדן. יש לאפות עוגיות, לחתום על כרטיסי ברכה ולשלחם, לסדר את הבית לקראת האירוע, ולעמוד ברשימה ארוכה של מחויבויות. הכל נראה כל כך בלתי אפשרי, שאין זה פלא שעונת החגים העמוסה היא לרוב יותר לחוצה מאשר מהנה. גם אנשים ללא פיברומיאלגיה מרגישים את הלחץ, אך לאלה שאכן לוקים בה, מציאת דרכים יעילות לעבור את החגים, בצורה מוצלחת, היא דבר חיוני.


טיפים לחגים:

  • אם הזמנת אורחים הביתה הוא דבר בלתי נמנע, עזרו להם להיות יעילים בעצמם. הראו להם היכן ניתן למצוא מגבות, כלי מטבח ומקומם של יתר האביזרים החשובים, ועודדו אותם להרגיש שיוכלו "להתכבד בהם" בכוחות עצמם. לפני הגעתם של האורחים, סמנו בצורה ברורה את דברי האוכל במקרר שהם מחוץ לתחום, מפני שיש להם יעוד מיוחד עבורכם; לאחר מכן, אמרו לאורחיכם להרגיש חופשי לאכול כל דבר אחר.
  • אל תנסו להכין שלוש ארוחות ביום. אמרו לאורחיכם באיזו שעה אתם מגישים את ארוחת הערב, והציעו להם לערוך את הכנותיהם בעצמם בכל הנוגע לארוחת בוקר וצהריים. כפי הנראה, הם ירגישו יותר "בבית" אם יעודדו אותם להכין זאת בעצמם בחלק מהזמן.
  • דבקו בלוח הזמנים הקבוע שלכם בכל הקשור לזמני השינה; זהו הדבר החשוב יותר שתוכלו לעשות עבור עצמכם. איכם יכולים לשבת ולפטפט כל הלילה ואז לצפות שתתפקדו למחרת. אמרו לאורחיכם שעליכם לפרוש לטובת שינה בשעה קבועה בשל היות הדבר בגדר צורך. אל תמשכו תשומת לב רבה בזמן פרישתכם ע"י התנצלות או הבעת חרטות על כך שתפסידו את שיתרחש בשאר הערב. אם "תעשו סיפור" גדול סביב הזמן בו אתם הולכים לישון, תגרמו לאורחיכם לחוש שלא בנוח.
  • אל תתנו את מיטתכם לאורחים. לשם כך יש ספות נפתחות וחדרי אורחים.
  • בשלו מראש והקפיאו כמה שתוכלו. אין כל יתרון בלעשות את הדברים בדרך הקשה. התייחסו לכל מטלה בעין בוחנת, באופן שתוכלו למצוא את הדרך הקלה ביותר לבצעה. ישרו פינות כשהדבר אפשרי.
  • אם הינכם אלה שאמורים לערוך את הסעודה החגיגית, שקלו את האפשרות שלפחות בחלקה יהיה אוכל קנוי או מ"קייטרינג", או לעשותה ארוחה משותפת בה כל אורח מכין מנה. אורחיכם יעדיפו יותר מארחים שישמחו לארח אותם ולהנות מנוכחותם, מאשר כאלה שיגרמו להם להרגיש אשמים, ע"י כך שתהיו עייפים מידי מכדי להנות מהארוחה ומחברתם.
  • שימו לב למה שאתם אוכלים. תזונה היא דבר חשוב לבריאותכם בעת זו בשנה, כמו בכל זמן אחר. אל תדלגו על ארוחות ועל תנסו לכפר על כך ב"לחטוף" משהו במקומן.
  • אם הצלחתם לשמור על מכסת הסוכר שלכם, והיא תחת שליטה (מפני שאתם צריכים כדי להיות במיטבכם), אספו את כל כוחות השליטה העצמית שתוכלו, נוכח כל דברי המתיקה שבסביבתכם. אם הינכם אמורים ללכת למסיבה אשר האורחים משתתפים בהבאת הכיבוד, הביאו דבר מאכל נטול סוכר, כדי להבטיח שיהיה לכם מה לאכול.
  • אלכוהול מפריע לקצב גלי מוח המשרה שינה עמוקה, אותה שינה איכותית שאנשים עם פיברומיאלגיה מוצאים קשה להשגה. לפני שאתם מרימים את הכוס, חישבו אם היא שווה את המחיר. קבלו החלטות שתשפענה על בריאותכם; אל תתנו לעצמכם להיסחף יחד עם הגל.
  • גלו את ההאפשרות של ההזמנה ישירות מקטלוגים או מאתרי אינטרנט. לרוב, לאלה היצע של מוצרים - לא פחות, לעיתים אף יותר, מאשר ההיצע בחנויות. חברות/רשתות, שהינן מבוססות יותר, מציעות שירות מעבר לשירות הרגיל, ואף כזה הניתן בחינם, שבו נציגי השירות יוכלו לסייע, באופן ממשי, ברכישת המתנה המבוקשת. רובם גם מציעות שירותי החלפה – עליהם תוכלו לברר, עם הצגת החשבונית והמוצר שנשאר חדש באריזתו המקורית.
  • אל תפלו לבור, של אותו פחד מוכר, לתת מתנה שהמקבלים אותה לא יאהבו. עשו כמיטב יכולתכם, ואז הניחו לכך.
  • היו בררניים באשר למסיבות. אשרו קבלת הזמנה למסיבות שאכן מעניינות אתכם, ואשר אתם יודעים כי המארחים אותן יקחו בחשבון את צרכיכם ונוחיותכם. שקלו ברצינות השתתפותכם באירועים שמתקיימים ערב אחרי ערב ברציפות, או ביותר מאירוע אחד בערב.
  • המנעו מהמצאות במצבים בהם ישנו רעש רב וגירויי-יתר. עזבו את המסיבה כאשר אתם מרגישים שאתם (עדיין) נהנים. תנו לעצמכם זמן להירגע ולהשתחרר מהמולת אירועי הערב, לפני שאתם מנסים לישון.
  • אם הנכם מחליטים שלא להענות להזמנות, או שאינכם מקבלים הזמנות המתאימות לצרכיכם, שקלו לערוך אחת בעצמכם. עשו אותה כזו שכל אחד מהמשתתפים בה מביאים את המנות והכיבוד בה, כשהאירוע הוא סביב ארוחת צהריים או ערב מוקדמת. אם תשימו מוסיקה מרגיעה ברקע, תוכלו לרמוז בכך לאורחיכם שקולניות אינה רצויה.

לאנשים רבים, לא רק לאלה עם פיברומיאלגיה, ישנן תחושות של אובדן או אכזבה בתקופת החגים. אם אתם "בדיכי" של חגים, כתבו על הרגשותיכם, או דברו עליהם עם זה או זו, שיודעים להקשיב והחביבים עליך ביותר. קבלו את רגשותיכם אלה כדבר טבעי ונורמלי ועברו הלאה. אינכם כאן כדי לעמוד בציפיותיהם של אחרים. היו ברורים באשר למגבלותיכם ולצרכיכם – עם עצמכם ועם אחרים. המנעו מחברת אנשים שהינם רעילים לכם; הקיפו עצמכם עם אלה שהם טובים עבורכם ובשבילכם, ותהנו עימם יחד. שימו את צרכיכם בעדיפות ראשונה השנה. לעיתים, יש יותר ברכה בלקבל מאשר לתת.


כמה דברים לסיום מאת מערכת האתר:

חשוב לנו להבהיר, שאנשים עם פיברומיאלגיה ו/או עם תסמונת התשישות הכרונית, לרוב, מתקשים להגיד "לא", ומשקיעים מאמצים רבים בלרצות אנשים אחרים, וכן כדי לא להיות לנטל על יקיריהם וסביבתם.
הטיפים שנכתבו כאן, חוברו ברוח זו, כדי לתת לעצמם רשות- לחולים אלה - לעשות את מה שלא פעם אינם מעיזים לעשות, ובכך גורמים למצבם הבריאותי להחמיר, לעצמם לסבול; ובעצם, לגרום לדבר שאותו התכוונו למנוע מלכתחילה –לגרום לסביבתם להרגיש שלא בנוח, או לגרום להם להרגיש אשמים על כך שהם תרמו לסיבלם, גם אם בעקיפין.

אין זה אומר שהמחלה עצמה צריכה להיות כרטיס כניסה לעולם "המסכנים" - מצד אחד, או לעולמם של אלה ש"חייבים להם משהו" - מצד שני;
לא לכך היתה כוונתנו או כוונת המחברת. להיפך.

הנצחה או קיבוע של תחושות אלו- שלכם עם עצמכם - וכל שכן עם אנשים שהתכנסו לאכול ולהנות ברוח החג, אינה המקום הנכון לכך.
סביר להניח, שהדבר לא יעשה עימכם חסד, מעבר אולי לתחושה הרגעית שמישהו מקשיב. אולם, מיד אחרי שהרגע הזה עובר - הדבר יכול להיות רק לרעתכם, אם בן או בת שיחתכם ירגישו שהם "קיבלו יותר מאשר ביקשו", או שלא היו אלה שיזמו את השיחה למטרה זו.

עם זאת, אם אתם חשים, שמי מבין בני-שיחתכם רציניים בכוונותיהם, תוכלו אולי להציע ולקבוע לדבר על כך מאוחר יותר. אם האדם עצמו אכן מביע נכונות אמיתית לסייע – הדבר יכול להיות מבחן טוב לכוונותיו של אותו אדם לממשן - בטווח הארוך.

מצב נוסף אפשרי הוא, שישנם כאלה שלא יבינו את מגבלותיכם, למרות הכל - כמה שתנסו להסביר או כמה שאותם אנשים יתקלו בהן שוב ושוב. "בני-המזל" שבינינו, מן הסתם, יוכלו לחשוב על מישהו כזה או מישהי כזו, או על יותר... כבר ברגע זה.
יתכן שאנשים אלה מתקשים להבין את הקשיים שלכם, מסיבות, שהינן קשות לא פחות, מבחינתם.

חשוב לנו להבהיר, שהכוונה כאן אינה להתייחס אליהם בשיפוטיות כלשהי, או אף לנסות להבינם, אלא לקבוע עובדה, לקבלה - ומכאן, לנסות להפיק את המיטב שאפשר – כולל להנות, ככל שניתן.

חסכו, מהם ומעצמכם כאחד, את כאב-הלב ואת המועקה, שייגרמו לכל הנוגעים בדבר, אם כוחכם יגוייס למטרה הפוכה מזו, שהאופן למימושה יוכל להעיב על האירוע כולו – בטווח הקצר, או אף על חייכם לאחריו – בטווח הארוך.

חסכו מעצמכם גם את הסחיטה בכוחות, בשל סיפורי זוועה על קשייכם ועל הרושם "הקורבני", שמן הסתם יווצר, אם תנהגו כך בעת האירוע.

תוכלו לבחור להגיב, בכמה מילים, שתכבדנה את עצמכם ואת בני-השיחה שלכם.
תוכלו להכין "נוסח מוכן" שכזה, מבעוד מועד- תרתי משמע, וכך להמנע ממצבים לא נעימים.
נסו לתרגל זאת עם עצמכם או לדמות זאת בעיני רוחכם, וכך תוכלו להפיג חששות או תחושת מבוכה שלכם לפני האירוע, ושל הסובבים אתכם במהלכו.

המחלה אכן מטילה מגבלות ממשיות, ויכולה אף להגרם החמרה במצב הכללי, גם בשל גורמים חיצוניים כמו שינויים במזג-האויר, בשל קיומו של סטרס בלתי-נמנע וכד'.
לכן, חשוב, לנו עצמנו, להבין מהן המגבלות שמטילה המחלה ושניתן להמנע מהחמרה נוספת במצב הכללי (שנוכל לצמצם סיכוייה או היקפה מראש!), אלא גם להנות, במכלול הנסיבות.

מאידך, חשוב לנו, כמו לכולם, לא לגרום לסובבים אותנו להרגיש אשמים או שלא בנוח בגלל מגבלות אלה.
אין בכך תועלת, כפי שתוכלו להיווכח בעצמכם, אם תנהגו אחרת, בטווח הארוך.

קבלו את המגבלות, הנתונות מראש, ודווקא מכאן, מהמקום של קבלתן, תוכלו להתחיל להנות וגם לשחרר את הסובבים אתכם מתחושת מועקה כלשהי, לכיוון קליל יותר, ולהתמקדות בדברים האחרים, שאינם קשורים למחלה:
הדברים הקטנים, כמו גם הגדולים, שניתן להפיק משהייה בחיק משפחה אוהבת, בחברה-טובה, עם מכרים חביבים או אף מההזדמנות להכיר כאלה חדשים.


שיהיה לכולנו שלל חוויות חיוביות מאירועים משמחים!


תורגם באישורה של המחברת, מרים ארליך וויליאמסון (Miryam Ehrlich Williamson), המהווה פרק מספרה:
The Fibromyalgia Relief Book: 213 Ideas for Improving Your Quality of Life

הספר מיועד לסייע בהתמודדות המתמשכת עם פיברומיאלגיה, בתחומי חיים רבים, כגון: תזונה ותוספי מזון, שינה טובה, עבודות הבית ושעות הפנאי, לרבות נסיעות ואירועים, שיפור מצב הרוח ומערכות יחסים, שיפור מקום העבודה, שיטות להתמודדות עם כאב, לחץ, בעיות קוגנטיביות ועוד.



ספרה הקודם נקרא:
Fibromyalgia: A Comprehensive Approach What You Can Do About Chronic Pain and Fatigue

והיא מתארת אותו כספר שהיתה רוצה לקבל עת אובחנה לראשונה.

הספר, שממנו תורגם הפרק כאן, הוגדר על-ידי המחברת כספר שמיועד יותר "למתקדמים".

הנהלת האתר מבקשת להביע תודה מיוחדת, מקרב לב, למחברת, על נדיבותה ועל מתן האישור לפרסום תרגומים למאמרים מספריה לאתר- בפרט, ועל הכלים שמכוחה להעניק להתמודדות עם האתגרים בהם עוסק האתר בכלל.





עדכון אחרון: רביעי, 14 אוקטובר 2009 00:26
נוצר בתאריך:שני, 07 ספטמבר 2009 10:54


 
תגובות:

הוסף תגובה
כינוי:
דוא''ל:
כותרת:
תגובה:
מאמרים קשורים:

ספר מומלץ-Pain Erasure: The Bonnie Prudden Way

עמותת "אחוה" - איגוד נכי חיפה והצפון - ופעילויותיה

עמותת אס"ף - העמותה בישראל

טיפול קבוצתי בפיברומיאלגיה ו/או בתסמונת התשישות הכרונית

הכלב והנמר - מבלי לאבד את הראש

מודעות

מאמרים חדשים

מאמרים קשורים

עודכנו לאחרונה

תגובות האורחים