על הנושא הרגיש מאוד של תקשורת בין אהובים ואוהבים, איך להבין שמטבע הדברים ישנו מתח, כעס, ואף הצורך בלהיפרד; ואיך אפשר להסביר, גם מבלי לדבר אלא באמצעות מכתבים מוכנים, על פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית, שאותם ניתן להעתיק ולשלוח.

כשהפיברומיאלגיה ו/או כשהתסמונת התשישות הכרונית "מגיעות להתארח", "שתיהן ביחד או כל אחת לחוד... ", כדאי להבין שהן מסוג האורחות שלא רוצות ללכת. כיף להן להישאר, על אף שאינן רצויות. סביר להניח שכאורחות מסוג "מבורך" זה, עושות זאת גם ללא הודעה מוקדמת.

והיכן הן בוחרות להתארח?

כמובן, אצל האדם החולה במחלה, בגופו ובנפשו, המתמודדים עם המצב הלא צפוי, הלא קל והמתאגר.
לא יודעים אם המצב זמני או קבוע. וגם אם הוא זמני, הרי זמני יכול להיות הדבר הכי קבוע שיש...

יש עוד משהו.
יתכן שבתחילה אינו כה ברור.
הוא מאוד משמעותי ונלמד לעיתים בדרך הקשה:

למדתי להבין, שמעבר לכל הקושי שבאתגר האישי, יש גם
את הקושי של אלה שאוהבים אותנו, החולים.
לעיתים, הם חסרי אונים יותר מאיתנו, עם כל הכאב שיש
באמירה זו. ומדוע?
משום שבעצם,  הם אינם חווים זאת על בשרם שלהם.
ואם לנו זה קשה, לעכל, ללמוד, להבין, להתאבל על
האובדן, קל וחומר אלה שאינם חשים בעצמם על עצמם
במה מדובר.
שאינם חווים - למרבה המזל - את הכל על בשרם ועל
נפשם. אבל בדיוק מכאן באה מצוקתם שלהם... כן, גם
הם חסרי אונים.

נכון, יש גם כאלה שלא רוצים להבין ושלא רוצים לדעת:
הם בוחרים לברוח, לא לדעת, להתרחק, להתנתק.
תגובה שכזו יכולה להיות מאוד פוגעת כלפינו, החולים
במחלה.
זו יכולה להיות דרכם להתגונן מפני המחלה - ולא
מפנינו -
כמו כל תגובה של אדם המרגיש שהוא נמצא בהתקפה...
של המ-ח-ל-ה.
הפחד מפני האפשרות שאם 'זה קרה לזה שקרוב אליי
זה יכול לקרות גם לי'. וזה מפחיד.
השאלה היא, מה כל אחד בוחר לעשות עם זה.

תארו לעצמכם אותם, אלה שבחרו לברוח או להתנתק,
שבחרו לא להבין ולא לדעת,
אם היו נתקלים באתגר אחר.
שאלו את עצמכם: האם היו מתנהגים באותה דרך?
מן הסתם, במקרים מסוימים, התשובה תהיה 'כן'.
אך זה מה שהם בחרו לעשות.
בריחתם זוהי בחירתם.

אם נפגענו מהם הרי זה לרוב מעיד על אהבה,
והרי מתאכזבים רק מאלה שממש אוהבים.
אהבנו אותם ו/או אנו אוהבים אותם. זו עובדה.
ואנו יכולים להבין. הבנה אינה הסכמה.
אם נבין אותם כך, אזי נוכל נשחרר אותם לדרכם..
ושיהיה להם רק טוב.
לא מן הנמנע שיפגשו אתגרים אחרים וחדשים, בדרכם
הנפרדת...
נוכל לקוות בשבילם,  שינחלו בהתמודדות עם האתגרים
האחרים הללו יותר הצלחה...

הזוגיות כוללת שני אנשים. משפחה, מלבד בני הזוג
היוצרים אותה, כוללת גם הורים וילדים.
במובנה הרחב יותר של המשפחה, ישנם גם חברים טובים.
האתגרים הללו הם מנת חלקם של כולם.

הרבה כעס יכול להשתחרר..  הרבה מן הפחד, מן הכאב.
יתכן שלא יהיה שחרור.. אלא -
הכל ישמר "בבטן" ויתגבש למשהו קשה, גדול, קר וכואב,
שיכול להתפוצץ באופן שיאיים לשרוף את הכל -
ובכל עת שזה יקרה, הפיצוץ עצמו יכול להיות יותר קשה
ממה שהודחק פנימה:
גם לזה שהדחיק -- אם מאשמה, אם מרצון להתחשב, ואם
מתסכול;
וגם לזה שסובל אישית מהמחלה - - ולא רוצה להכביד,
מרגיש אשם, כועס על עצמו, על האחרים, על המצב.

על כעס כתבתי בנפרד. למדתי ואני עדיין למדה, שעם כל
המוזרות והכאב שבדבר, הכעס יכול להיות דבר טוב.
הוא גם מתקשר באופן מופלא לאיך אנו מתמודדים עם
האתגרים שלנו.
אם זה מחלות בפרט, או החיים בכלל -- הוא יכול
ללמדנו רבות ולקדם אותנו בהתמודדויות עם האתגרים
שלנו.

ואיך לא אזכיר את הבדידות, ההרגשה שמרגיש אותו אדם
שסובל:
יהא זה החולה - ו/או - זה המקורב לחולה.
הבדידות הזו היא תחושה קשה ואמיתית.
כדאי גם לזכור, שלמעשה, ישנו אדם שלבטח יהיה עם כל
אחד מאיתנו עד הנשימה האחרונה:
עצמנו!

כמו כן אבקש להזכיר את מה שאנו כבר יודעים בצורה זו
או אחרת:
זוגיות, הורות ומשפחתיות הינם קשרים חזקים לכל
הדעות.
קשר,שהיה חזק מלכתחילה או שהיה לו פוטנציאל כזה,
כשמי מבין ה"אורחות" הללו מחליטות לבקר,
ניתן עם עבודת "אירוח" מצד החולים ואהוביהם
ו/אוהביהם, ללמוד יחד, להתקרב אחד לשני.
תוכלו להיווכח כמה שהאתגר הזה יוכל ללמד את בעלי
הקשר הרבה ולקרב בינם. ובינם לבין עצמם...

אם הקשר היה לא מתאים מיסודו, וכאן כמובן הכוונה
בעיקר לזוגיות,
הרי שכאן בעצם, באה לידי ביטוי אי ההתאמה.
אם ניקח את הדוגמא בין הכואבות מכולן -
עזיבת הבן זוג בשעה הקשה ביותר -
הרי שמלכתחילה לא היה כדאי להמשיך בקשר זה.
לא היה כדאי עבורנו ועבורם. שכן, עם כל הכאב
שבאמירה הזו, שכן היה הקשר לא מתאים בלאו הכי. כך,
לא מן הנמנע, הקשר היה מביא, בסופו של דבר, תסכול
-- לנו אישית ולבן או בת הזוג.

יש לנו גם את המשפחה מן הסוג האחר: החברים.
כל האמור כאן יכול שיהיה רלוונטי למערכת יחסים
מיוחדת זו.

מכל מקום, אמרו פעם שלטעות זה אנושי ולסלוח זה
אלוהי.
וכשסולחים - זה לא בא בקלות. זה בא... "בזמן ובמקום
המתאים".
אז, אפשר לסלוח לאחרים וגם -- כן, לעצמנו.
דמיינו את הפלא שיקרה:
המטענים החורגים מפנים לנו מקום, מפנים זמן וכוחות.
במצב שכזה, נוכל ללמוד טוב יותר איך לחיות את החיים.
כל זאת, עם פחות "בזבוז" משאבים בהתמודדות עם
תחושות מן הסוג החזק והסוחט כדוגמת הכעס, הטינה,
המרירות והעצב.

רגשות חזקים אלה הם מנת חלקנו בלאו הכי.
יש בהם גם ברכה: הן נותנים לנו להבין כמה טוב יהיה
לנו בלעדיהם.
כל אחת ואחד יודעים מה הם מרגישים כעת ובכל זמן
נתון.
הידיעה היא שלך, ואת/ה יודע/ת בעצמך, ורק את/ה מתי
זה יקרה ואיך זה יקרה.
וזהו תהליך, שייקח כמה זמן שייקח. הוא יגיע ויעשה
את שלו.

זהו כל העניין, לקחת צעד אחרי צעד.
הראשון מבינם הוא להבין בהתחלה ואחר כך להמשיך
להבין --
באמצעות תקשורת.
אני שומעת את "הקולות" (ואני לא הוזה תודה לאל...)
אומרים:
קל לדבר קשה לביצוע..
ואני אומרת: מזל טוב!
אתם אנושיים אם חשבתם כך.

הנה, התקדמנו עוד קצת קדימה...
מציאת המילים הנכונות, המכבדות, האוהבות והברורות
היא משימה מאתגרת במיוחד.
אשרי האיש החכם, הלומד מנסיונם של אחרים ומנסיונו
שלו.

התנסויות אלה עומדות מאחורי מכתבים שבחרתי להביא
לפניכם.
המכתבים מתייחסים לזוגיות, למשפחה, לחברות -
לכל מסגרת יפה, עדינה ומורכבת שכזו, כל אחת סובלת
מהפיברומיאלגיה ו/או מתסמונת התשישות הכרונית.
ניסיתי כאן, כאחת שמכירה אישית את שתי "האורחות"
כבר שנים, לתת קצת צידה לדרך.
אני מבקשת לחזק את ההכרה שישנם עוד אנשים המתמודדים
עם אתגרים דומים.
הגם שלא קל לנו להתבטא כמותם,
נוכל ללמוד מניסיונם וממה שהם בחרו לשתף אותנו.

כולי תקוה כי תעשו בה שימוש מועיל ולו רק
להבין כי אפשר לדבר על זה,
להסביר את זה,
בצורה המכבדת את מי שמסביר ואת מי שמסבירים לו.

עברית "שפה קשה" ויש נקבה וזכר, יחיד ורבים.
כמו כן, פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית הן
דומות ושונות כאחד.
יש הקוראים להן מחלות אחיות, יש המסווגים את האחת
בתת קבוצה של השניה ויש הרואים בהן אותה מחלה אך
עם ביטויים שונים.
רציתי לתת "שויון הזדמנויות" לזכרים ולנקבות בלשון
הפניה של כל מכתב. לכן, יש מן המכתבים מכתב שנוסח
בלשון נקבה ויש מכתב אחר, בסיטואציה אחרת שנוסח
בלשון זכר.
יש מקומות בהם ישנה התייחסות לפיברומיאלגיה כאתגר
איתו מתמודדים ובמקום אחר -- לתשישות כרונית.
הבחירה היא מקרית ואינה מעידה על העדפה כלשהי.

כמו כן, הואיל ותסמונת התשישות הכרונית ידועה, בין
היתר, גם בכינוייה Chronic Fatigue Syndrome' -'
ובשם "החיבה"CFS' - ', השתמשנו בחלק מן המכתבים בשם
ה"חיבה"CFS , משום האתגר שבאורך השם.

אם תרצו, ישנם מכתבים שתוכלו לשלוח למי מבין
אהוביכם ואוהביכם.
תוכלו כמובן לשנות את לשון הפניה וגם לתת מקום
לביטוי העצמי שלכם.
מעניין יהיה גם לראות מה "הצד השני" חושב, מרגיש.
בני הזוג של החולים, הילדים של ההורים החולים,
החברים של החולים וכד'.

כולי תקווה שיהיה בכל זאת כדי לסייע במלאכת ההבנה
והתקשורת הלא קלה אך המבורכת.

אבקש כאן להודות תודה מיוחדת לכל האנשים הנפלאים
שתרמו מזמנם, כשרונם, כוחם ורצונם לקדם את המטרה
הזו.

אשמח לקבל תגובות, הצעות, הארות והערות לכתובת
הדואר האלקטרוני של האתר.
זו יכולה להיות תרומתכם ועזרתכם.
אכבד כל אשר תבחרו להגיב.

מה שנותר לי הוא לאחל לכם קריאה נעימה... ובהצלחה!

נורית.