הצטרפו לרשימת דיוור וקבלת עדכונים



לחצו על
הצטרפו אלינו לעדכונים בפייסבוק
(יש ללחוץ "הפוך לאוהד" בדף העדכונים לקבלת עדכונים שוטפים מהאתר)

המלצות לאורחים

טיפול קצר-מועד ותחזוקתי בכאב מיופציאלי, ללא תרופות, לעבודה עצמית ו/או למקורב לחולה

למאמר על כאב מיופציאלי ועל הספר


עמותת אס"ף - העמותה בישראל הדפסה דוא''ל
Bookmark and Share

העמותה בישראל הינה התאגדות של חולי פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית. עם זאת, העמותה נעזרת, בפעילויותיה השונות, באנשי מקצוע, לרבות ברופאים בעלי שם ומומחיות בטיפול ו/או במחקר תסמונות אלו ותסמונות נלוות, בישראל ובעולם; העמותה, שהינה ללא מטרות רווח, פועלת להרחבת המודעות הציבורית והממסדית, ולהרחבת המשאבים והאמצעים העומדים לרשות החולים ומקורביהם, ומעודדת תמיד הצטרפות חברים חדשים - המחזקים את כוחה ומאפשרים לה להציע הטבות לנמנים בין חבריה .

עמותתלפרטים על העמותה לחץ/י כאן הוקמה במאי 2000, והינה התאגדות של חולים, בישראל, בתסמונת התשישות הכרונית (CFS או בשמה המעודכן CFS/ME) ובפיברומיאלגיה (FM או FMS), שבהן עוסק אתר זה.

הצורך בהקמת עמותת אס"ף נולד עקב השכיחות הרבה של מחלות אלו באוכלוסייה, ולאור המודעות הנמוכה הקיימת לגביהן בציבור ובממסד. העמותה קמה מתוך המצוקה האישית של מקימיה ושל מכריהם ומקורביהם, כשאלה נתקלו במערכת רפואית שאינה מכירה דיה את התסמונות ולכן מתקשה באבחונן, ובחוסר המודעות הציבורית והממסדית, שבעטייה מכריהם ואף מקורביהם הקלו ראש בתלונותיהם.

אס"ף היא עמותה ללא מטרות רווח, וכל הפעילים בה משקיעים מזמנם, מכספם וממרצם כדי להביא למצב תקין יותר, שבו חולים יאובחנו מיד ולא לאחר שנים, יקבלו מידע רפואי מקיף, טיפול נאות, את הזכויות הסוציאליות המגיעות להם, ויחס הולם מצד החברה הסובבת אותם.



מטרות עמותת אס"ף הינן:
  • העלאת המודעות הציבורית לתסמונות בארץ ובעולם;
  • פעילות למען החולים במישורים האישי, הקבוצתי והקהילתי;
  • ועידוד מחקרים מדעיים שמטרתם מציאת מזור למחלות הללו.

העמותה מעודדת תמיד להצטרפות חברים חדשים, אשר מחד, יכולים להינות מההטבות שאס"ף מציעה, ומאידך, יכולים לחזק את כוחה במספר הולך וגדל של חברים וכוחות משותפים, להגדיל את משאביה ולקדם את מטרות העמותה.


אס"ף מסייעת לחולים ולבני משפחותיהם:

אס"ף דואגת להעלאת המודעות למחלות בקרב הממסד הרפואי והציבורי:
  • קיום חשיפה נרחבת בתקשורת, בייחוד בסמוך ליום המודעות הבינלאומי לתסמונת התשישות הכרונית ו/או פיברומיאלגיה;
  • קיום פעילויות למען קידום זכויות החולים בכנסת ובמוסד לביטוח לאומי; עידוד הקמת מרפאות FMS / CFS בביה"ח ובקופ"ח;
  • קיום מפגשים של נציגי העמותה עם רופאים ממגוון קופ"ח וביה"ח במטרה להעמיק את היכרותם עם המחלות;
  • הרצאות נציגי העמותה בכנסים רפואיים;
  • הצבת דוכני הסברה וחלוקת חומר על המחלות בכנסים רפואיים ועוד.

אס"ף מקיימת קשרים עם המוסדות הרפואיים במטרה לעודד עריכת מחקרים מדעיים אודות מחוללי המחלות ודרכי הטיפול וההתמודדות עימן, ומקשרת בין אותם מוסדות לבין חברי עמותה המעוניינים להשתתף במחקרים.


על הכנסים השנתיים, שהעמותה מקיימת, לציון יום המודעות הבינלאומי:

ביום המודעות הבינלאומי לציון התסמונות הללו ותסמונות דומות נוספות, שחל ב-12 במאי, בכל שנה, עושה אס"ף מאמצים להשגת חשיפה בתקשורת הכתובה והאלקטרונית, לשם העלאת המודעות למחלות אלה בקרב הציבור, וכן מקיימת, כאמור, כנס גדול בהשתתפות מומחים מכל הארץ ומאות חולים.

ב-13 במאי 2009, ערכה העמותה כנס תשיעי, שכאמור, נערך לרגל יום המודעות הבינלאומי לתסמונות, המצויין ברחבי העולם (ב-12 בכל חודש מאי). כנס זה, כבכל שנה, כלל מספר הרצאות של אנשי מקצוע אודות היבטים בעלי חשיבות לחולים ולמקורביהם.

כנסים אלה מהווים, עבור אלה המשתתפים בהם לראשונה, הזדמנות מיוחדת לפגוש חולים נוספים ומקורביהם, לשמוע על ניסיונם וללמוד ממנו, להכיר אנשי קשר חדשים ולהתוודע לפעילי עמותת אס"ף. אלה שכבר היו בכנסים קודמים, נהנים מהזדמנות מיוחדת להתעדכן במידע חשוב ולפגוש, פנים אל פנים, חברים חדשים וותיקים.

בהזמנה לכנס, שערכה עמותת אס"ף, מפורטים האירועים, אנשי המקצוע ובעלי עניין אחרים שהשתתפו, כפי שניתן להתרשם מההזמנה לכנס.



מידע מפורט על פעילויות אלו, ולפרטי התקשרות עם נציגי העמותה, נמצאים באתר הבית של עמותתלפרטים על העמותה לחץ/י כאן, המתעדכן תדיר.


עדכון אחרון: שישי, 18 ספטמבר 2009 03:22
נוצר בתאריך:חמישי, 27 אוגוסט 2009 21:13


 
תגובות:

הוסף תגובה
כינוי:
דוא''ל:
כותרת:
תגובה:
מאמרים קשורים:

מכתבה של יעל
התועלת שבהן והאפשרות הממשית לקחת בהן חלק
איך מקימים קבוצה לעזרה עצמית ו/או קבוצת תמיכה
אבחון פיברומיאלגיה ומגבלות מבחן "נקודות הרגישות"
הכרה והגדרה רשמית של פיברומיאלגיה

מודעות

מאמרים חדשים

מאמרים קשורים

עודכנו לאחרונה

תגובות האורחים