קבלת עזרה ממסדית כשדרגת המחלה מגבילה משמעותית

הצטרפו אלינו לעדכונים בפייסבוק
(יש ללחוץ "הפוך לאוהד" בדף העדכונים לקבלת עדכונים שוטפים מהאתר)

המלצות לאורחים

ספר להתמודדות עם CFS ו(FM(S במהדורה עדכנית

הסופר-רופא שהומלץ לאחרונה ע"י ד"ר אוז (אופרה ווינפרי)

קבלת עזרה ממסדית כשדרגת המחלה מגבילה משמעותית

הדפסה

דוא''ל

חולי פיברומיאלגיה ו/או תסמונת התשישות הכרונית מתמודדים עם רמות שונות של מוגבלות בתפקוד, עד כדי חוסר תפקוד בסיסי. במצב של היעדר מודעות, הבנה ותמיכה מן הסביבה ולעיתים רבות גם ספקות עצמיים, חשוב להבין: מהן הדרכים בהם המוסדות השונים יכולים לעזור? כיצד ניתן לקבל עזרה זו? לתסמונת התשישות הכרונית ו/או לפיברומיאלגיה ישנן דרגות שונות, רמות שונות, של חומרת המחלה. כשהמוגבלות היא קשה ומשמעותית, מתעורר צורך, יותר מתמיד, בסביבה תומכת. אם הנכם בני משפחה או חברים טובים המבקשים לעזור לחולה, או שהנכם חולים בעצמכם - זהו אתגר חשוב ומשמעותי. האתגר שבכך הופך קשה עוד יותר, כשהחולה, המבודד בשל מחלתו, לא בורך במשפחה תומכת ו/או בחברים טובים. בכל הקשור במערכות הקשרים הקיימות - לעיתים, השלב הראשוני הוא בעצם ההכרה במצב, סקירה וסריקה של הסביבה - מיהם ומהם האנשים המקיפים את החולה ושעימם הינו בקשר יומיומי, הערכת מערכות הקשרים החברתיים ו/או המשפחתיים לאשורם, ובדיקה מהם הגורמים התומכים בצבירת כוחות והזנה הדדית ומהם הגורמים... שאחרי שהיה במחיצתם התוצאה התמידית היא... סחיטת הכוחות. אם האינטראקציה מהווה נטל כבד וסוחט אנרגיות של החולה, ואינה תורמת באופן משמעותי לצד האחר, הרי שיש צורך לבחון מערכת יחסים זו, להכניס בה שינויים לטובת כל הנוגעים בדבר. במקרים קיצוניים, באין מוצא אחר, יתכן שחכם יותר יהיה לאהוב את האדם האחר "מרחוק". בכל מקרה, לאחר היערכות מחדש, ניתן להתקדם הלאה וליצור קשרים חדשים ובריאים. מכל מקום, במקרים בהם המצב הוא קשה במיוחד, ניתן לקבל עזרה ממסדית. המוסד לביטוח לאומי ישנה האפשרות להגשת תביעה לקבלת הכרה רשמית במעמדו של החולה כנכה, עזרה כספית ושיקומית, ועוד, מהמוסד לבטוח לאומי. ההכרה עצמה במעמד החולה כנכה, יכולה לקדם את התהליך בקבלת עזרה ממסדית נוספת, מכיוון שההתייחסות היא אחרת. אכן, ישנו גם איזשהו מחסום "מנטלי" של האדם החולה שמתחיל להבין שמצבו אינו משתנה והוא זקוק לעזרה לתקופה ממושכת (התמיכה יכולה להנתן גם באופן זמני) להיקרא "נכה". עם זאת, ככל שהחולה ימהר להכיר במצב לאשורו, אם אכן הינו חמור דיו כדי לבקש עזרה כזו, הרי שהשיפור בהתמודדות הכוללת יהיה ניכר באיכות חייו של החולה וברווחתו האישית. ישנם שני מדדים עיקריים בביטוח לאומי. לאחר הבירור הרפואי, נקבע שיעור מדוייק ומשוקלל של הנכות הרפואית. לאחר קביעתה, נקבעים אחוזי "אי כושר" שקובעים למעשה את יכולתו של התובע, או את אי יכולתו, לעבוד. בירור זה יכול לערב מומחים מתחום העבודה הסוציאלית שעל פי קריטריונים ברורים בוחנים את המקרה ועוזרים בקבלת ההחלטה הסופית. ישנן קצבאות/גמלות שונות שיכולות להיות רלוונטיות במקרים של פיברומיאלגיה ו/או תסמונת התשישות הכרונית, כמו קצבת נכות כללית, קצבת שירותים מיוחדים לנכים קשים (שר"מ), גמלת מוגבלות קשה, קצבת ניידות וכד'. חשוב להבין שישנן קצבאות/גמלות שהזכאות לגביהן שוללת תשלום של קצבה מסוימת, לפי החוק, או ישנם מקרים שלפיו קבלת קצבה מסוג מסוים הוא תנאי בסיסי לתוספות של גמלות אחרות. התהליך עצמו אינו פשוט, לוקח מספר חודשים מינימום, וכולל בתוכו נושאים חשובים שיש לדעת מראש, וכן תוך כדי התהליך. נכים בעלי נכות רפואית "נמוכה" יחסית (למיטב הבנתנו 20% מינימום) יכולים לקבל הקלות בתחבורה הציבורית; בעמותת שקדו אנשי מקצוע מתאימים על הכנת חוברת הסבר על כל הקשור לתהליך זה במוסד לבטוח לאומי, וניתן לרכוש אותה במחיר סמלי או לקבלה כשירות הניתן לחברי העמותה. שיקום מקצועי באמצעות ביטוח לאומי המוסד לביטוח לאומי יכול לסייע לחולים שמצבם משתפר בהליך שיקומי, בהקצאת משאבים ללמידת קורסים מסוימים שיסייעו בקבלת עבודה; גם אם נקבעו לחולה, ע"י ביטוח לאומי, אחוזי נכות רפואית נמוכים יחסית - לפחות 20% נכות רפואית משוקללת לצמיתות - עדיין הוא זכאי לשיקום מקצועי, בתנאי שהוא או היא עומדים בתנאים מסוימים המפורטים באתר ביטוח לאומי. בביטוח לאומי מדגישים כי הצלחת השיקום תלוי בנכונות, המאמץ והסיוע מצד הנכה, ואת חשיבות ההתמדה בלימודים ושמירה על קשר קבוע עם פקיד השיקום של הנכה. כמו כן, בן או בת זוג של הנכה, שנקבע שאינו ניתן לשיקום מקצועי, והוא או היא מתגוררים באופן קבוע עם הנכה, בכפוף לתנאים מסוימים המוגדרים באתר ביטוח לאומי, זכאים לשיקום מקצועי. באתר האינטרנט של ביטוח לאומי מודגש, כי גם מי שאינו מוכר במחלקת נכות כללית או מי שאינו מקבל קצבת נכות כללית, מביטוח לאומי, אך סובל ממגבלה גופנית, יכול להגיש תביעה לשיקום מקצועי במחלקת השיקום. הוא יופנה לבדיקה בוועדה רפואית, שתקבע לו אחוזי נכות רפואית, ובהתאם לכך, ימשיכו בבטוח לאומי, לבדוק את זכאותו לשיקום מקצועי. פרטים על כך במדור, שיוחד לנושא זה, באתר האינטרנט של ביטוח לאומי. תו חניה לנכה נכים בעלי נכות רפואית מסף מסוים (למיטב הבנתנו מדובר ב- 60% מינימום, בכל הנוגע לחולי פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית אשר אינם נזקקים לכסא גלגלים/בעלי נכות ברגליים) יכולים לפנות לגורמים השונים במוסדות המדינה לקבלת תו חניה לנכה המתקשה בהתניידות (משרד הבריאות, משרדי הרישוי - והכל לפי המוסבר במקורות המידע שיפורטו להלן). ישנה גם אפשרות לקבלת תו חניה לבעלים של כלי-רכב, המעמידים דרך קבע את כלי הרכב לרשות הנכה, לשימושו האישי, והדבר נעשה במסגרת התהליך הרגיל, בצירוף תצהיר של בעלי הרכב, המאומת ע"י עורך-דין (את נוסח מדויק לתצהיר ניתן לוודא עם נציג ממשרד הרישוי). מי רשאי לקבל תו חניה, מהם האישורים הנדרשים ומאיזה מוסדות, מהו ההליך לקבלת תו נכה, אופן החלפת תו (בשל אובדן התו או בשל כך שפג תוקפו), קבלת תו לכלי רכב שלא בבעלות הנכה ומועמד לשימושו, באילו מקומות בארץ לא מטפלים משרדי הרישוי המקומיים בקבלת תו חניה לנכה ; כל זאת ועוד - באתר נגישות ישראל. לאחרונה נעשה שימוש בצורה חדשה של תו החניה - לא עוד התו המודפס על ניר ומונח בחזית כלי הרכב, אלא תו חניה ממוחשב, מחומר קשיח (פלסטיק), עם אמצעים ספציפיים בהפקתו, כדי להקשות על זיופו. על התו החדש, בצירוף פרטים איך להשיג נרתיק מיוחד לתו החדש, במחיר נמוך במיוחד, לפי איזור מגורים, באתר האינטרנט של משרד התחבורה והבטיחות בדרכים. שירותים סוצייאליים- שירותי הרווחה לאור נסיונם של חולים לא מעטים, נראה לנו חשוב לציין אפשרות מעשית באשר לאיזורים הכפריים יותר. באיזורים אלה, ישנם לכאורה, פחות "עומס" על המערכת, ואולי תקציבים גדולים יותר פר תושב, ולעיתים הסיכוי לקבלת מענה מהיר לפנייה ראשונית ו/או עזרה בפועל, הוא גדול יותר. מעבר לכך, יתכן שדווקא באיזור המגורים שלכם, או של החולה שברצונך לעזור, כוח האדם העומד לרשות שירותי הרווחה המקומיים ו/או התקציב המוקצה לשירותים הרלוונטיים, יכולים להיות זמינים יותר. שירותי הרווחה יכולים לשמש אוזן קשבת, מישהו לדבר איתו, אפשרות לקבל עזרה שוות ערך כמו הקצאת "סומך/ת" (אדם המגיע לבית החולה ודואג לסביבה נקייה ומסודרת ולרווחתו של החולה - אפילו בשיחה או ביציאה "לטיול") או עזרה כספית ברכישת מכשירים חיוניים לבית וכד'. העובדים הסוציאלים מקושרים, כמו כן, לגורמים נוספים, אם לעמותות רלוונטיות ואם לפרויקטים מיוחדים כמו "קהילה תומכת", מטעם ה'ג'וינט', שפועלת ברחבי הארץ, בהתאם לאיזורים גיאוגרפיים שונים, ותומכת, תמורת מחיר מסוים (מלא או מסובסד) באנשים המוגבלים בתפקוד יומיומי בסיסי, כדוגמת נכים ו/או קשישים. במסגרת זו, ישנו 'אב' או 'אם קהילה' המופקדים על הקבוצה הנתמכת, מבקרים את חבריה, דואגים להתקנת "לחצן מצוקה" אם ישנו צורך בכך לזמינות שירות רפואי מסביב לשעון (יעוץ עם רופא תורן או קריאה לביקור רופא תורן), אפשרות להסדרת ארוחות חמות הביתה במהלך השבוע במחיר סביר, ביצוע תקונים פשוטים/קלים בבית שהחולה מתקשה בביצועם או קישור לאנשי מקצוע כדי לפתור בעיה ספציפית, רכישת תרופות והבאתם לחולה המתקשה בניידות ועוד. יצויין כי לעיתים, בלתי אפשרי להגיע לאותם גופים ללא התיווך של השירותים הסוציאליים: פנייה יזומה מצד החולה או גורם פרטי ל'קהילה תומכת', כפי הנראה או ברוב במקרים, לא תתקבל, אם היא לא נעשית דרך שירותי הרווחה כאמור. כך גם לגבי שירותי לחצני המצוקה למינהם וכד'. לכן, דווקא חשוב להתחיל אצל שירותי הרווחה או להיעזר בהם לאחר קבלת ההכרה מהמוסד לביטוח לאומי. שי"ל - ארגון שהוקם למען עזרה לאזרח - יכול להפנות אתכם לגורם המתאים, באיזור מגוריכם או באיזור המגורים הרלוונטי לחולה שברצונכם לסייע לו, וכך להתחיל תהליך של בדיקת המצב של החולה הזקוק לעזרה ולהגשת עזרה הולמת. במקרים בהם המזל עומד לרשותכם, נציגי שירותי הרווחה - העובדים הסוציאליים, יוכלו לסייע לחולים להגיש תביעה בבטוח לאומי (אפילו בלמלא טפסים) ולתמוך בהם בשלבים שונים בתהליך. אם הנכם מתקשים במציאת סיוע משפטי בעלות שבהם תוכלו לשאת, בשל מצבכם הכלכלי, שי"ל יוכלו להפנותכם לגורם שממנו תוכלו להתחיל בתהליך איתור משאבים מתאימים. זה גם תהליך - לחיוב ולשלילה חשוב להבין כי יש תמיד תקווה, גם במצב העגום ביותר. החלמה היא גם מושג לא ברור. המטרה היא לתת תמיכה וסיוע כדי לשפר את איכות החיים ורווחת האדם המתמודד עם רמות מוגבלות כאלו שמציבות פיברומיאלגיה ו/או תסמונת התשישות הכרונית, כמו גם "גורמי רקע" שלעיתים לא פחות קשים מהמחלות עצמן, כמו בעיות משפחתיות, כלכליות ורגשיות. במתן מענה לקושי אמיתי, ניתן יהיה לצמוח למקום טוב יותר. עם זאת, חשוב להבין, שעצם הפנייה לקבלת העזרה, עם כל הקושי הרגשי שלעיתים כרוך בבקשה עצמה לקבלת עזרה שכזו, היא תחילתו של תהליך. זה אך לגיטמי שעזרה ממסדית לא תנתן באופן אוטומטי לכל דורש. ועם זאת, חוסר המודעות בקרב אנשי המקצוע וקהילית הרופאים - ואף עד כדי חוסר ההכרה בקיום המחלות הללו בקרב אותם אנשי מקצוע רלוונטיים - יכולה להוות מכשול נוסף. הטענה הכה-שכיחה "אבל את/ה לא נראה/אית חולה!", בהיעדר סממן ברור הנגלה לעין המסתכל, הוא דבר מתסכל, המוכר לחולים ולמקורביהם. תארו לעצמכם שכעת עומד מולכם נציג שירותי הרווחה, בטוח לאומי או כל גורם דומה אחר שאליו פניתם לקבלת עזרה, והוא בלב שלם מעוניין לתת אותה, אך חש באותם ספקות המתגנבים אל ליבו. במקרים רבים, גם אם ישנו אמון בסיסי, הדדי אפילו, בין נציג הגורם שאליו פניתם, אתם מוצאים עצמכם "מלמדים" אותו או אותם אודות המחלה, דבר שיכול לחזור על עצמו פעמים רבות, כל פעם מחדש, ולהיות מאוד מתיש ומתסכל. כך עובר הזמן בשיחות הטלפון שלעיתים מסתיים ב"שיח חרשים" כשאתם תשושים ומטושטשים ומתקשים להסביר ואף להיות סבלנים, ומהצד השני, ישנו אדם שעושה זאת לפרנסתו, ואף הוא מתקשה בלעמוד במטלות הרבות במסגרתו של מוסד ממשלתי או ציבורי עם תקנות, מגבלות ומבחנים רבים. ביקורי בית, פגישות שלא נושאות פרי או נדרשות לחזור על עצמן, קושי בלתאם פגישות או שיחות טלפון בשל לוח זמנים צפוף מחד וקושי בזמינות ובצלילות של החולה "לפי הזמנה". כלומר, גם אם ישנו מקרה של רצון טוב אך משולב בבורות או חשדנות לגיטימית, או אפילו אפתיות של איש מקצוע משופשף שרגישותו כהתה עם השנים... הכל יכול לקרות. כל אלה יכולים להוות גורם סטרס משמעותי משל עצמו, שאותו חולה ו/או זה המבקש לעזור לו צריכים לקחת בחשבון הסופי, במאזן הכולל של כמה אנחנו מוכנים להשקיע בתהליך הכולל והפרטני לעומת מה שאנחנו יכולים לקבל בסופו או אף תוך כדי התהליך - בהישגי ביניים בקבלת עזרה נקודתית. חשוב לקבל עזרה כשצריך, ויש כזו, כדי לשפר את המצב לקראת החלמה או "עמידה על הרגליים" או שיפור איכות חיים ורווחה אישית במקרים הקשים יותר. כדאי להכנס לתהליך זה "בעיניים פקוחות", לקחת בחשבון את המאזן הכללי, לזכור את המטרה שבגינה נכנסנו לתהליך, כדי למנוע תסכולים מיותרים מחד ולאפשר לנו להתמקד באמצעים שיקדמו אותנו לקראת חיים בריאים ומאושרים יותר. בהצלחה!
עדכון אחרון: ראשון, 30 אוגוסט 2009 05:17
נוצר בתאריך:שלישי, 28 אפריל 2009 16:52

תגובות:

הוסף תגובה

מאמרים קשורים:

מערכות יחסים בעלות מחוייבות

מה זה לא פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית

טמפור: נסיון אישי עם מזרן, כריות מסוגים שונים

סיכויי החלמה מפיברומיאלגיה, מ- CFS, מ- POTS והשלכותיהם

טוקבקים גם אצלנו!

מודעות

מאמרים חדשים

מאמרים קשורים

עודכנו לאחרונה

תגובות האורחים