Hebrew (Israel)English (United Kingdom)

הצטרפו לרשימת דיוור וקבלת עדכונים



לחצו על
הצטרפו אלינו לעדכונים בפייסבוק
(יש ללחוץ "הפוך לאוהד" בדף העדכונים לקבלת עדכונים שוטפים מהאתר)

המלצות לאורחים

ארוחות וקינוחים בריאים עם מחיות ירקות ופירות


סיכויי החלמה מפיברומיאלגיה, מ- CFS, מ- POTS והשלכותיהם הדפסה דוא''ל
Bookmark and Share




מהם סיכויי ההחלמה, האם הם שונים אצל חולי פיברומיאלגיה, תסמונת התשישות הכרונית או אי סבילות לעמידה- ומהן הקבוצות בקרב החולים, אשר יש מקום לאופטימיות- ילדים מול מבוגרים; דרגת מחלה קלה יותר מול חמורה; חשיבות קבלת אבחון מהיר ומדויק לאור הסימפטומים כדי להבטיח הקלה בחומרת הבעיות הרפואיות; כיצד המידע החשוב בנושא זה, שהחולים ומקורביהם יכולים לרכוש, יכול לשפר את איכות חייהם בצורה אופטימלית ולמנוע תסכולים שנגרמים ממסלולה הקליני של המחלה שעיקרו החמרה והטבה לסירוגין וכן - מודעות להשלכות של סיכויי ההחלמה על חיי החולים בנוגע לתעסוקה, לקבלת תמיכה ממסדית ומחברות הבטוח.

באופן מוזר, ככל שנימצא יותר ויותר חומר, המבוסס על מחקרים וממצאים רפואיים, על כל אחת מהמחלות - על פיברומיאלגיה ועל תסמונת התשישות הכרונית, נמצא פחות חומר על ההחלמה מהן. רוב החומר שנמצא על ההחלמה מתמקד בשיטה זו או אחרת, שמבטיחה הצלחה, ועל פי רוב, מוצגים על ידי גורמים בעלי-עניין, על אף האפשרות הלגיטימית שיתכן שימצא ביסוס למצגתם באופן מחקרי רפואי.

ממצא נוסף, בבואנו לסרוק את הגורמים המתיימרים להיות "אוביקטיביים" יותר, שאינם מציגים שיטה או מרפא ספציפיים להחלמה, הוא שרובם מתמקדים בהחלמה מתסמונת התשישות הכרונית, ופחות בהחלמה מפיברומיאלגיה, אם בכלל.

מנסיוננו האישי, ומהדברים שעליהם למדנו לאורך השנים בהם התמודדנו עם מחלות אלו, במיוחד מרופאים המתמחים בהן, הוא שיותר נדיר להחלים מפיברומיאלגיה ויותר סביר להחלים מתסמונת התשישות הכרונית, וגם כאן לאחר תקופת מחלה מסוימת.

אך ישנה גם נקודת אור בגישה זו.

ראשית, יש לכך סייגים, מפני שלכל אחת ממחלות אלו ישנו מגוון רחב של דרגות חומרה.
כמו כן, מאוד חשוב להבין מהי נקודת ההתחלה, כמה זמן נמשך זמן המחלה עד לתחילת טיפול אפקטיבי, מהם הגורמים להתפרצותה והאם ישנם גורמי רקע משמעותיים, סביבתיים או אפילו ברמה האישית, שגורמים לחוסר יכולת להשיג שיפור משמעותי.
נוכל ללמוד על כך, בפירוט, במאמריו של ד"ר קולינג', שמקדיש חלק משמעותי בספרו לניתוח הגורמים השונים והשפעתם על מהלך המחלה ועל סיכויי ההחלמה.

הנדירות, ביחס לסיכויי ההחלמה מפיברומיאלגיה, הינה משמעותית יותר לכ-30% מהחולים בפיברומיאלגיה, שהם מוגדרים כחולים קשים.

שיעור דומה נוכל למצוא גם בקרב חולים בתסמונת התשישות הכרונית, כ-25% מן החולים רתוקים למיטה, עם אובדן כושר עבודה מלא או חלקי.

אלה מתקשים להחזיק בעבודה קבועה או שאינם יכולים לעבוד כלל, לרוב מרותקים לבתיהם ונזקקים לסיוע רב בהתנהלות היומיומית, הלוגיסטית, בקבלת תמיכה רפואית ו/או רגשית - למרות שננקטים כל אמצעי הטיפול והתמיכה המוכרים בטיפול במחלה זו.

חומרת המחלה, לשם ההמחשה, יכולה להיות לפחות כמו (אם לא יותר) מחלות אורגניות מגבילות במיוחד אחרות - כמו מחלת לב, סוכרת, לחץ דם ודלקת מפרקים שגרונית (ר' להלן במאמר זה - המחשת חומרת המחלה והמסלול הקליני שלה).

זאת, למרות שלמראית עין, הם אינם נראים חולים, ואין בדיקות מעבדה סטנדרטיות, שתאששנה ממצאים פתולוגיים.


סיווג לפי דרגת המחלה, הזמן שבו אובחן החולה והתחיל לקבל טיפול הולם

באשר לחולים בתסמונת התשישות הכרונית, ד"ר קולינג' סוקר במאמרו המיוחד לנושא ההחלמה, את הסיווג של החולים לפי דרגת מחלתם, אופן הטיפול בהם וסיכויי ההחלמה. המחלה יכולה להמשיך ולהיות "ברקע": ישנם חולים בתסמונת התשישות הכרונית, אשר יחוו תקופות טובות פחות וטובות יותר, ואף החמרה במצבם למרות שהיתה הטבה לאורך זמן ארוך יחסית (שגם אותו מגדיר ד"ר קולינג'). לחולים אלה חשובה במיוחד ההערכות מחדש של אורח החיים, כפי שיפורט להלן.

שנית, אם מדובר בדרגת מחלה קשה, המטרה היא יותר בלהשיג שיפור באיכות החיים בצורה משביעת רצון, במסגרת הנסיבות. שכן, המונח "החלמה", בכל הנוגע לפיברומיאלגיה ולתסמונת התשישות הכרונית, אינו בהכרח חזרה למה שהיה, באופן מלא, כי אם היערכות מחודשת ושינוי סגנון החיים, שיובילו למימוש איכות חיים אופטימלית, במסגרת תנאי החיים הסביבתיים והאישיים, בהתאם לדרגת המחלה שהיא נתון הקבוע מראש והקובע את נקודת ההתחלה. זאת, כשידוע מראש שתהיינה תקופות טובות יותר ותקופות טובות פחות, כפי שמתווה מראש מסלולה הקליני של המחלה (כפי שיפורט להלן).
בכך דנים מאמריהם של ד"ר קולינג'- כמטפל ובעל נסיון עבודה עם חולים, ושל ליסה לורדן - כמתמודדת עם אתגרי המחלות עצמן וכדוברת של החולים ופועלת רבות לקידום המודעות למחלות ולהתמודדות יעילה עימן, במישורי החיים השונים.

החולים בדרגה חמורה הרבה פחות, יכולים לנהל חיים פעילים יחסית, אם הם עורכים שינויים באורח החיים שירשו זאת.
השינויים העיקריים שיכולים לתרום לכך, מתייחסים לחולה באופן הוליסטי, כולל ומקיף. בתמציתיות, הם כוללים: שינוי זמן/היקף שעות העבודה ו/או שינוי סוג העבודה, הפחתת רמות הסטרס, התמודדות יעילה עם רגשות וסטרס, טיפול התנהגותי-קוגנטיבי, טיפולי רפואה משלימה ותמיכה תרופתית. זאת, כשהמרכיב החשוב ביותר, לדברי מומחים רבים, הוא שיפור הכושר האירובי, באמצעות פעילות גופנית מתונה, מדורגת ומתמדת.

במאמר מוסגר נציין כי, ספורטאים שהיו בכושר גופני, הדבר לא מנע מהתפרצות מחלתם (תסמונת התשישות הכרונית) כמו יעל ארד ועמוס מנסדורף (יעל ארד, בצורה כנה ואולי אף מפתיעה, מציינת כי ההתמודדות, עם תסמונת התשישות הכרונית, היתה חוויה קשה, לא פחות, מאשר ההתמודדות עם תחרויות ברמה אולימפית, אם לא יותר). הם אינם הדוגמאות היחידות לכך.

מכל מקום, ישנה חשיבות לשמור על טונוס שרירים, קוארדינציה ושיווי משקל, והכי חשוב - כושר אירובי (סיבולת לב ריאה), כדי לשקם את הגוף ולתחזקו, על בסיס קבוע, ובאופן מתון והדרגתי.

כמו כן, המחלות הללו מופיעות בכל גיל ובכל שכבה סוציואקונומית. עם זאת, הילדים החולים במחלות אלו הם בעלי כושר התאוששות גדול יותר ובעלי סיכויי החלמה גבוהים יותר מהקבוצה המקבילה שלהם (בדרגת החומרה של המחלה) אצל המבוגרים. כמובן שמתן טיפול הולם, לאחר אבחון מהיר, יכולים לממש את הסיכויים הטובים הללו אצל הילדים.
כהורים חולים בעצמם, הסיכוי שיהיו לילדיהם אחת מהתסמונות הוא גדול. תשומת לב מספקת, מצד ההורים, יכולה למנוע בעתיד סבל מיותר של ילדים/בני נוער אלה.


המחשת חומרת המחלה והמסלול הקליני שלה

מעבר לכך, חשוב להבין שמסלולה הקליני של המחלה מראה רצף של עליות וירידות, היינו החמרות והטבות - לסירוגין, וברציפות. הדבר יכול לבלבל את החולים ומקורביהם, בעיקר לאלה שהמידע למחלות אלו חדש להם.
חוסר הבנה של מהלך המחלה יכול לשים אותם "ברכבת הרים" של תחושות אופטימיות המתחלפות באכזבה, תסכול, לסירוגין.

המגמה, בכל הנוגע למקרים הפחות חמורים, אמורה להיות חיובית. כלומר, ככל שמתקדמים על ציר הזמן (עם טיפול מתאים), התקופות הטובות יותר תתארכנה ותעשנה משמעותיות יותר, כשהתקופות הפחות-טובות תעשנה קצרות יותר וקלות יותר, מבחינת חומרת הסמפטומים.
ליסה לורדן וד"ר קולינג' דנים בכך בכל אחד ממאמריהם בנושא מסלולה הקליני של המחלה.

באתר הבית של ה-CDC, נאמר כי חולה אחד אינו דומה למשנהו - באוסף הסימפטומים, חומרתם ורמת מוגבלות בתפקוד. ישנם חולים המתאוששים לאחר שנה-שנתיים, רוב החולים בין 3-6 שנים,  אם כי ישנם חולים אשר נוכחות המחלה היא תמידית.

בזמן שהסימפטומים שונים מחולה לחולה במספרם, בסוגם וברמת חומרתם, קיימת, אצל חולי תסמונת התשישות הכרונית, פגיעה ברמת התפקוד ברמה כלשהי. מחקרים של ה-CDC מראים שמחלה זו יכולה להיות מגבילה כמו טרשת נפוצה (MS), לופוס, דלקת מפרקים שגרונית (ארתריטיס) מחלת לב, כשל כלייתי ברמה שבה נדרשת דיאליזה או השתלת כלייה, מחלת ריאות חסימתית כרונית (COPD), כמו גם מחלות כרוניות אחרות.

רופאים, המתמחים באבחון וטיפול בפיברומיאלגיה ולחילופין בתסמונת התשישות הכרונית, מדברים על קושי התמודדות עם מחלות אלה, כשחומרתן מגיעה עד כדי כך, שהיא שווה לחיים עם מחלת לב קשה;
כדי להדגים זאת, לפי פרופ' בוסקילה, מומחה וחוקר בעל שם עולמי בתחום פיברומיאלגיה, תסמונת פיברומיאלגיה פוגעת באיכות החיים של החולים לדרגה הדומה לזו של חולים הלוקים במחלות כרוניות אחרות דוגמת מחלות ריאה כרוניות חסימתיות וסכרת התלויה באינסולין.

עם כל זאת, ישנה חשיבות רבה ליכולת אלה הסובבים את החולים להתמודד עם המחלות הללו. המחלות הללו מוגדרות כמחלות המשפיעות על כל המשפחה, שלא לדבר על החברים הקרובים. כמתמודדים עם מחלה כרונית שכזו, לפי פרופ' בוסקילה, חולי פיברומיאלגיה צורכים שירותי בריאות, בדרגה דומה לזו של חולים עם מחלות כרוניות אחרות, דוגמת סכרת ויתר לחץ דם.

ה-CDC ממשיך ומסביר, כי ניתן לומר, שיש למחלה זו מסלול קליני, הנעה בין תקופות שבהן המחלה מורגשת במיוחד, לבין תקופות טובות יחסית. ישנם חולים החווים רמיסיה (הפוגה) בתסמינים, במהלך מסלולה הקליני של המחלה, אולם היא יכולה להיות תמיד "ברקע", כאמור, מכיוון שהתסמינים יכולים לחזור ולהישנות.

דפוס ההטבה וההחמרה במצב לסירוגין הופך את ME/CFS לקשה במיוחד לניהול עבור החולים.
חולים אשר הינם בהפוגה, נוטים להגזים ברמת פעילויותיהם כאשר הינם חשים טוב יותר, והדבר יכול למעשה להביא להחמרה בסימפטומים בשנית.

אחוז החולים המחלימים מ-CFS אינו ידוע, אולם ישנן עדויות המצביעות על כך שככל שהחולה מטופל מהר יותר, כך גדולים סיכוייו להשתפר. משמעות הדבר - אבחון מוקדם וחשיבות קבלת טיפול מתאים.

ה-CDC קובע דברים אלה לגבי תסמונת התשישות הכרונית. ומה לגבי פיברומיאלגיה? - דברים אלה: בנוגע למסלול הקליני של המחלה, הקושי לנהל אותה בשל כך, ובנוגע לאחוז המחלימים, נוכל, ככל הנראה, גם לומר על פיברומיאלגיה - מחלה זו רצופה בהטבות והחמרות לסירוגין, החולים מתקשים לנהלה בשל כך, ובשל הקושי הרב בהבנתה גם באופן עצמי וגם מצד הסביבה.

לכן, חשוב מאוד להגביר את המודעות לקיומן של מחלות אלו בקרב האוכלוסיה הכוללת, ולחסוך סבל רב ומיותר, ויש לומר גם ארוך, מכל אלה שסובלים מהן אך לא יודעים על קיומן; ולא פחות חשוב - גם בקרב אנשי המקצוע - המטפלים והרופאים, במיוחד אצל רופאי המשפחה, המשמשים, למעשה, הגורם השכיח ביותר לפניות הסובלים - המאובחנים ואלה שעדיין לא אובחנו.



תסמונת אי סבילות בעמידה

חולי פיברומיאלגיה ו/או תסמונת התשישות הכרונית, אשר סובלים גם מסחרחורות, טשטוש ראיה בעמידה ולעיתים עלפונות בנוסף לדפיקות לב, מומלץ שיעברו אבחון של המערכת העצבים האוטונומית לשלילת דיסאוטונומיה מסוג Postural Tachycardia Syndrome (בקיצור POTS ובעברית "תסמונת אי סבילות לעמידה"). למרות שהאבחון ידרוש בחינה רפואית מדוקדקת (אם כי ללא הצורך בבדיקת "טילט"), ישנו יתרון לביצועו, מכיוון שחלק גדול מהתסמינים של ה-POTS ניתנים להקלה ע"י טיפול פרמקולוגי או לא פרמקולוגי, לפי הצורך. כך קובע פרופ' ג'ריס יעקוב, מומחה המוביל בתחומו בתסמונת זו בישראל וכן בעל שם עולמי במחקר ובטיפול בה.

באשר ל-POTS, לפי פרופ' יעקוב, תסמונת זו יכולה להחמיר במשך הזמן, אך רוב החולים מחלימים עם התקדמות הגיל ללא כל טיפול ספציפי. בנוסף, הוא קובע כי, לאור הנסיון עם התסמונת, ניתן לשפר את איכות החיים של חולים הלוקים ב-POTS ביותר מ- 50% מהמקרים, אבל יש צורך "לתפור" לכל חולה את הטיפול המתאים לו, ובמקרים רבים נדרשים סבלנות וזמן למימוש כל זאת.


המוגבלות בתפקוד הלכה למעשה

לכל האמור לעיל, ישנו כמובן עניין רב-מעלה בכל הנוגע לרווחה האישית של הסובלים מהמחלות, וההשפעה על מקורביהם, שכן, מחלות מסוג זה, המאופיינות ברמות שונות של מוגבלות בתפקוד יומיומי, עד כדי ריתוק למנוחה מוחלטת וכאבי תופת ותסמינים (סמפטומים) קשים אחרים, בהכרח משפיעות באופן ישיר על משפחותיהן של הסובלים ומקורביהם, כמו מבני הזוג, הילדים, ההורים, חוג החברים- מחד;
ועד מקום העבודה והמוסדות השונים -מאידך: אם במישור הממסדי הכולל קופות חולים, מימוש זכויות בביטוח לאומי וכד',
ואם במישור הפרטי, הכולל חברות ביטוח בתחום אובדן כושר עבודה וכד'.

לא רק שישנה בעייתיות בכך שמחלות אלו הינן לרוב "בלתי נראות" - לא לעין ולא בבדיקות השגרתיות, הרי שגם ישנם עמימות וערפל העוטים את נושא ההחלמה מהן.
כלומר, הסובלים ממחלות אלו ומקורביהם, לא רק שהם חשופים לחוסר הבנה של הסביבה ושלהם עצמם את עצמם, המוביל לתסכולים רבים (שלא מן הנמנע שמקשים גם על הביטויים הפיזיים של המחלות, כבכל מחלה) - אלא גם שבנסיון לחפש תקוה או לחלופין, להבטיח מקורות תמיכה ממסדיים ומוסדיים גם בתחום הפרטי (כמו קופות חולים, בטוח לאומי וחברות בטוח). זאת, בנסיון לשפר את איכות החיים, תחושת הרווחה האישית ומידה מסוימת של היכולת להתקיים בכבוד, על אף כל הקשיים המגוונים.


האתגרים שבהשגת ההחלמה והשיפור במצב הכולל

אנו נמצאים למדים שהאתגרים כאן הם כפולים ומכופלים.
הקצאת הכוחות, שממילא מוגבלים, חשוב שתיעשה בצורה מתאימה ויעילה.
זאת, במיוחד עבור קבוצות מסוימות בקרב החולים - יש מקום לאופטימיות.

לכן, חשוב להבין את התחומים הרבים שבהן ניכרת השפעת המחלות, בתחומי חיים רבים, ללמוד איך ניתן להתמודד עם האתגרים הרבים שהן מציבות. מכאן חשוב להציב מטרות מעשיות, הניתנות למימוש, כדי להשיגן בצורה הקצרה ביותר, היעילה ביותר, ולחסוך במשאבים הנתונים לרשות החולים, מקורביהם והמוסדות השונים, שהם מוגבלים מלכתחילה ו/או מקשים את מתן תמיכתם דווקא במצב של עמימות זו, אם בחוסר צדק ואם בצורה הניתנת להבנה ברמה מסוימת (כמו להמנע ממצב של חלוקת המשאבים הללו למיתחלים, או לכאלה שזקוקים פחות להם מאחרים).

במדור זה בפרט ובאתר זה בכלל, השתדלנו להתמקד בדברים המעשיים, ולפשטם ככל האפשר, כדי לצייד את החולים ומקורביהם במה שניתן, ולו רק כדי לשמש מקום בה יוכלו לטעון מחדש את כוחותיהם או להצטייד בכמות מספקת של תקווה חיובית ומעשית. 

ניסינו ולהיעזר באנשי מקצוע, ספרים, מקורות מקוונים בשפות אחרות וכל גורם אחר לגיטימי ומהימן שנקרה בדרכנו, במאמצנו להתמקד פחות בצד המחקרי והעובדתי - שלו מקום מבורך ביותר! - ויותר בדברים שנוכל להעמיד לשירותכם - אותם דברים שבהם אנחנו היינו מעוניינים להיעזר בתחילת דרכנו, וגם דברים שיוכלו להיות לעזר גם במצב "מתקדם" יותר, כמו גם לאחר שנים של התמודדות עם אתגרים אלה.
קביעותיו של פרופ' ג'ריס יעקוב, באשר ל-POTS, הנזכרות לעיל, לקוחות ממאמר שכתב ושהתפרסם בגליון מס' 7 של "חדשות אס"ף", המוצא ומופץ ע"י עמותתלפרטים על העמותה לחץ/י כאן.

קישור לתוכנית טלויזיה, בערוץ 10, של פרופ' קרסו, מה-23 בספטמבר, 2009, בה התארח פרופ' דן בוסקילה (מומחה במחקר ובטיפול מוביל בישראל ובעולם), ודיבר על 20-30% מהחולים בעלי דרגת המחלה הקשה ורמת תפקוד נמוכה; דרכי טיפול במחלה ועוד.

באשר לתסמונת התשישות הכרונית, חלק מהאמור במאמר זה מאתר ה-CDC, כנזכר לעיל במאמר זה, וממאמר ב"הרפואה"- כרך 139 חוברת ג-ד 8/2000.
אנו מבקשים להודות לסמדר נאמן על שליחת המאמר מ"הרפואה" למערכת האתר.



עדכון אחרון: חמישי, 24 יוני 2010 18:13
נוצר בתאריך:שלישי, 28 אפריל 2009 15:36




 
תגובות:

הוסף תגובה
כינוי:
דוא''ל
(לא יפורסם):
נושא:
תגובה:
מאמרים קשורים:

איך מקימים קבוצה לעזרה עצמית ו/או קבוצת תמיכה
רופאים על רופאים*
ממקורותינו *
אבחון פיברומיאלגיה ומגבלות מבחן "נקודות הרגישות"
הכרה והגדרה רשמית של פיברומיאלגיה

מודעות

מאמרים חדשים

עכשיו בפורומים

מאמרים קשורים

תגובות האורחים

עודכנו לאחרונה