הצטרפו לרשימת דיוור וקבלת עדכונים



לחצו על
הצטרפו אלינו לעדכונים בפייסבוק
(יש ללחוץ "הפוך לאוהד" בדף העדכונים לקבלת עדכונים שוטפים מהאתר)

המלצות לאורחים

"מדריך הישרדות" מקיף לחולי פיברומיאלגיה וכאב מיופציאלי

על ד"ר סטרלניל באתרנו


סיכויי החלמה מפיברומיאלגיה, מ- CFS, מ- POTS והשלכותיהם הדפסה דוא''ל
Bookmark and Share

מהם סיכויי ההחלמה, האם הם שונים אצל חולי פיברומיאלגיה, תסמונת התשישות הכרונית או אי סבילות לעמידה- ומהן הקבוצות בקרב החולים, אשר יש מקום לאופטימיות- ילדים מול מבוגרים; דרגת מחלה קלה יותר מול חמורה; חשיבות קבלת אבחון מהיר ומדויק לאור הסימפטומים כדי להבטיח הקלה בחומרת הבעיות הרפואיות; כיצד המידע החשוב בנושא זה, שהחולים ומקורביהם יכולים לרכוש, יכול לשפר את איכות חייהם בצורה אופטימלית ולמנוע תסכולים שנגרמים ממסלולה הקליני של המחלה שעיקרו החמרה והטבה לסירוגין וכן - מודעות להשלכות של סיכויי ההחלמה על חיי החולים בנוגע לתעסוקה, לקבלת תמיכה ממסדית ומחברות הבטוח.

באופן מוזר, ככל שנימצא יותר ויותר חומר, המבוסס על מחקרים וממצאים רפואיים, על כל אחת מהמחלות - על פיברומיאלגיה ועל תסמונת התשישות הכרונית, נמצא פחות חומר על ההחלמה מהן. רוב החומר שנמצא על ההחלמה מתמקד בשיטה זו או אחרת, שמבטיחה הצלחה, ועל פי רוב, מוצגים על ידי גורמים בעלי-עניין, על אף האפשרות הלגיטימית שיתכן שימצא ביסוס למצגתם באופן מחקרי רפואי.

ממצא נוסף, בבואנו לסרוק את הגורמים המתיימרים להיות "אוביקטיביים" יותר, שאינם מציגים שיטה או מרפא ספציפיים להחלמה, הוא שרובם מתמקדים בהחלמה מתסמונת התשישות הכרונית, ופחות בהחלמה מפיברומיאלגיה, אם בכלל.

מנסיוננו האישי, ומהדברים שעליהם למדנו לאורך השנים בהם התמודדנו עם מחלות אלו, במיוחד מרופאים המתמחים בהן, הוא שיותר נדיר להחלים מפיברומיאלגיה ויותר סביר להחלים מתסמונת התשישות הכרונית, וגם כאן לאחר תקופת מחלה מסוימת.

אך ישנה גם נקודת אור בגישה זו.

ראשית, יש לכך סייגים, מפני שלכל אחת ממחלות אלו ישנו מגוון רחב של דרגות חומרה.
כמו כן, מאוד חשוב להבין מהי נקודת ההתחלה, כמה זמן נמשך זמן המחלה עד לתחילת טיפול אפקטיבי, מהם הגורמים להתפרצותה והאם ישנם גורמי רקע משמעותיים, סביבתיים או אפילו ברמה האישית, שגורמים לחוסר יכולת להשיג שיפור משמעותי.
נוכל ללמוד על כך, בפירוט, במאמריו של ד"ר קולינג', שמקדיש חלק משמעותי בספרו לניתוח הגורמים השונים והשפעתם על מהלך המחלה ועל סיכויי ההחלמה.

הנדירות, ביחס לסיכויי ההחלמה מפיברומיאלגיה, הינה משמעותית יותר לכ-30% מהחולים בפיברומיאלגיה, שהם מוגדרים כחולים קשים.

אלה מתקשים להחזיק בעבודה קבועה או שאינם יכולים לעבוד כלל, לרוב מרותקים לבתיהם ונזקקים לסיוע רב בהתנהלות היומיומית, הלוגיסטית, בקבלת תמיכה רפואית ו/או רגשית - למרות שננקטים כל אמצעי הטיפול והתמיכה המוכרים בטיפול במחלה זו.
חומרת המחלה, לשם ההמחשה, יכולה להיות לפחות כמו (אם לא יותר) מחלות אורגניות מגבילות במיוחד אחרות - כמו מחלת לב, סוכרת, לחץ דם ודלקת מפרקים שגרונית. זאת, למרות שלמראית עין, הם אינם נראים חולים, ואין בדיקות מעבדה סטנדרטיות, שתאששנה ממצאים פתולוגיים.

באשר לחולים בתסמונת התשישות הכרונית, ד"ר קולינג' סוקר במאמרו המיוחד לנושא ההחלמה, את הסיווג של החולים לפי דרגת מחלתם, אופן הטיפול בהם וסיכויי ההחלמה. המחלה יכולה להמשיך ולהיות "ברקע": ישנם חולים בתסמונת התשישות הכרונית, אשר יחוו תקופות טובות פחות וטובות יותר, ואף החמרה במצבם למרות שהיתה הטבה לאורך זמן ארוך יחסית (שגם אותו מגדיר ד"ר קולינג'). לחולים אלה חשובה במיוחד ההערכות מחדש של אורח החיים, כפי שיפורט להלן.

שנית, אם מדובר בדרגת מחלה קשה, המטרה היא יותר בלהשיג שיפור באיכות החיים בצורה משביעת רצון, במסגרת הנסיבות. שכן, המונח "החלמה", בכל הנוגע לפיברומיאלגיה ולתסמונת התשישות הכרונית, אינו בהכרח חזרה למה שהיה, באופן מלא, כי אם היערכות מחודשת ושינוי סגנון החיים, שיובילו למימוש איכות חיים אופטימלית, במסגרת תנאי החיים הסביבתיים והאישיים, בהתאם לדרגת המחלה שהיא נתון הקבוע מראש והקובע את נקודת ההתחלה. זאת, כשידוע מראש שתהיינה תקופות טובות יותר ותקופות טובות פחות, כפי שמתווה מראש מסלולה הקליני של המחלה (כפי שיפורט להלן).
בכך דנים מאמריהם של ד"ר קולינג'- כמטפל ובעל נסיון עבודה עם חולים, ושל ליסה לורדן - כמתמודדת עם אתגרי המחלות עצמן וכדוברת של החולים ופועלת רבות לקידום המודעות למחלות ולהתמודדות יעילה עימן, במישורי החיים השונים.

החולים בדרגה חמורה הרבה פחות, יכולים לנהל חיים פעילים יחסית, אם הם עורכים שינויים באורח החיים שירשו זאת.
השינויים העיקריים שיכולים לתרום לכך, מתייחסים לחולה באופן הוליסטי, כולל ומקיף. בתמציתיות, הם כוללים: שינוי זמן/היקף שעות העבודה ו/או שינוי סוג העבודה, הפחתת רמות הסטרס, התמודדות יעילה עם רגשות וסטרס, טיפול התנהגותי-קוגנטיבי, טיפולי רפואה משלימה ותמיכה תרופתית. זאת, כשהמרכיב החשוב ביותר, לדברי מומחים רבים, הוא שיפור הכושר האירובי, באמצעות פעילות גופנית מתונה, מדורגת ומתמדת.

במאמר מוסגר נציין כי, ספורטאים שהיו בכושר גופני, הדבר לא מנע מהתפרצות מחלתם (תסמונת התשישות הכרונית) כמו יעל ארד ועמוס מנסדורף. הם אינם הדוגמאות היחידות לכך. עם זאת, ישנה חשיבות לשמור על טונוס שרירים, קוארדינציה ושיווי משקל, והכי חשוב - כושר אירובי (סיבולת לב ריאה), כדי לשקם את הגוף ולתחזקו, על בסיס קבוע, ובאופן מתון והדרגתי.

כמו כן, המחלות הללו מופיעות בכל גיל ובכל שכבה סוציואקונומית. עם זאת, הילדים החולים במחלות אלו הם בעלי כושר התאוששות גדול יותר ובעלי סיכויי החלמה גבוהים יותר מהקבוצה המקבילה שלהם (בדרגת החומרה של המחלה) אצל המבוגרים. כמובן שמתן טיפול הולם, לאחר אבחון מהיר, יכולים לממש את הסיכויים הטובים הללו אצל הילדים.
כהורים חולים בעצמם, הסיכוי שיהיו לילדיהם אחת מהתסמונות הוא גדול. תשומת לב מספקת, מצד ההורים, יכולה למנוע בעתיד סבל מיותר של ילדים/בני נוער אלה.

מעבר לכך, חשוב להבין שמסלולה הקליני של המחלה מראה רצף של עליות וירידות, היינו החמרות והטבות - לסירוגין, וברציפות. הדבר יכול לבלבל את החולים ומקורביהם, בעיקר לאלה שהמידע למחלות אלו חדש להם.
חוסר הבנה של מהלך המחלה יכול לשים אותם "ברכבת הרים" של תחושות אופטימיות המתחלפות באכזבה, תסכול, לסירוגין.

המגמה, בכל הנוגע למקרים הפחות חמורים, אמורה להיות חיובית. כלומר, ככל שמתקדמים על ציר הזמן (עם טיפול מתאים), התקופות הטובות יותר תתארכנה ותעשנה משמעותיות יותר, כשהתקופות הפחות-טובות תעשנה קצרות יותר וקלות יותר, מבחינת חומרת הסמפטומים.
ליסה לורדן וד"ר קולינג' דנים בכך בכל אחד ממאמריהם בנושא מסלולה הקליני של המחלה.


חולי פיברומיאלגיה ו/או תסמונת התשישות הכרונית, אשר סובלים גם מסחרחורות, טשטוש ראיה בעמידה ולעיתים עלפונות בנוסף לדפיקות לב, מומלץ שיעברו אבחון של המערכת העצבים האוטונומית לשלילת דיסאוטונומיה מסוג Postural Tachycardia Syndrome (בקיצור POTS ובעברית "תסמונת אי סבילות לעמידה"). למרות שהאבחון ידרוש בחינה רפואית מדוקדקת (אם כי ללא הצורך בבדיקת "טילט"), ישנו יתרון לביצועו, מכיוון שחלק גדול מהתסמינים של ה-POTS ניתנים להקלה ע"י טיפול פרמקולוגי או לא פרמקולוגי, לפי הצורך. כך קובע פרופ' ג'ריס יעקוב, מומחה המוביל בתחומו בתסמונת זו בישראל וכן בעל שם עולמי במחקר ובטיפול בה.

באשר ל-POTS, לפי פרופ' יעקוב, תסמונת זו יכולה להחמיר במשך הזמן, אך רוב החולים מחלימים עם התקדמות הגיל ללא כל טיפול ספציפי. בנוסף, הוא קובע כי, לאור הנסיון עם התסמונת, ניתן לשפר את איכות החיים של חולים הלוקים ב-POTS ביותר מ- 50% מהמקרים, אבל יש צורך "לתפור" לכל חולה את הטיפול המתאים לו, ובמקרים רבים נדרשים סבלנות וזמן למימוש כל זאת.


לכל האמור לעיל, ישנו כמובן עניין רב-מעלה בכל הנוגע לרווחה האישית של הסובלים מהמחלות, וההשפעה על מקורביהם, שכן, מחלות מסוג זה, המאופיינות ברמות שונות של מוגבלות בתפקוד יומיומי, עד כדי ריתוק למנוחה מוחלטת וכאבי תופת ותסמינים (סמפטומים) קשים אחרים, בהכרח משפיעות באופן ישיר על משפחותיהן של הסובלים ומקורביהם, כמו מבני הזוג, הילדים, ההורים, חוג החברים- מחד;
ועד מקום העבודה והמוסדות השונים -מאידך: אם במישור הממסדי הכולל קופות חולים, מימוש זכויות בביטוח לאומי וכד',
ואם במישור הפרטי, הכולל חברות ביטוח בתחום אובדן כושר עבודה וכד'.

לא רק שישנה בעייתיות בכך שמחלות אלו הינן לרוב "בלתי נראות" - לא לעין ולא בבדיקות השגרתיות, הרי שגם ישנם עמימות וערפל העוטים את נושא ההחלמה מהן.
כלומר, הסובלים ממחלות אלו ומקורביהם, לא רק שהם חשופים לחוסר הבנה של הסביבה ושלהם עצמם את עצמם, המוביל לתסכולים רבים (שלא מן הנמנע שמקשים גם על הביטויים הפיזיים של המחלות, כבכל מחלה) - אלא גם שבנסיון לחפש תקוה או לחלופין, להבטיח מקורות תמיכה ממסדיים ומוסדיים גם בתחום הפרטי (כמו קופות חולים, בטוח לאומי וחברות בטוח). זאת, בנסיון לשפר את איכות החיים, תחושת הרווחה האישית ומידה מסוימת של היכולת להתקיים בכבוד, על אף כל הקשיים המגוונים.

אנו נמצאים למדים שהאתגרים כאן הם כפולים ומכופלים.
הקצאת הכוחות, שממילא מוגבלים, חשוב שתיעשה בצורה מתאימה ויעילה.
זאת, במיוחד עבור קבוצות מסוימות בקרב החולים - יש מקום לאופטימיות.

לכן, חשוב להבין את התחומים הרבים שבהן ניכרת השפעת המחלות, בתחומי חיים רבים, ללמוד איך ניתן להתמודד עם האתגרים הרבים שהן מציבות. מכאן חשוב להציב מטרות מעשיות, הניתנות למימוש, כדי להשיגן בצורה הקצרה ביותר, היעילה ביותר, ולחסוך במשאבים הנתונים לרשות החולים, מקורביהם והמוסדות השונים, שהם מוגבלים מלכתחילה ו/או מקשים את מתן תמיכתם דווקא במצב של עמימות זו, אם בחוסר צדק ואם בצורה הניתנת להבנה ברמה מסוימת (כמו להמנע ממצב של חלוקת המשאבים הללו למיתחלים, או לכאלה שזקוקים פחות להם מאחרים).

במדור זה בפרט ובאתר זה בכלל, השתדלנו להתמקד בדברים המעשיים, ולפשטם ככל האפשר, כדי לצייד את החולים ומקורביהם במה שניתן, ולו רק כדי לשמש מקום בה יוכלו לטעון מחדש את כוחותיהם או להצטייד בכמות מספקת של תקווה חיובית ומעשית. 

ניסינו ולהיעזר באנשי מקצוע, ספרים, מקורות מקוונים בשפות אחרות וכל גורם אחר לגיטימי ומהימן שנקרה בדרכנו, במאמצנו להתמקד פחות בצד המחקרי והעובדתי - שלו מקום מבורך ביותר! - ויותר בדברים שנוכל להעמיד לשירותכם - אותם דברים שבהם אנחנו היינו מעוניינים להיעזר בתחילת דרכנו, וגם דברים שיוכלו להיות לעזר גם במצב "מתקדם" יותר, כמו גם לאחר שנים של התמודדות עם אתגרים אלה.
קביעותיו של פרופ' ג'ריס יעקוב, באשר ל-POTS, הנזכרות לעיל, לקוחות ממאמר שכתב ושהתפרסם בגליון מס' 7 של "חדשות אס"ף", המוצא ומופץ ע"י עמותתלפרטים על העמותה לחץ/י כאן.

קישור לתוכנית טלויזיה, בערוץ 10, של פרופ' קרסו, מה-23 בספטמבר, 2009, בה התארח פרופ' דן בוסקילה (מומחה במחקר ובטיפול מוביל בישראל ובעולם), ודיבר על 20-30% מהחולים בעלי דרגת המחלה הקשה ורמת תפקוד נמוכה; דרכי טיפול במחלה ועוד.




עדכון אחרון: שני, 12 אוקטובר 2009 22:39
נוצר בתאריך:שלישי, 28 אפריל 2009 15:36


 
תגובות:

הוסף תגובה
כינוי:
דוא''ל:
כותרת:
תגובה:
מאמרים קשורים:

פעילות גופנית: חרב פיפיות-איך להתמיד
להתחיל בתוכנית פעילות גופנית
מכתבים של וירג'יניה – מעל 40 שנה עם פיברומיאלגיה
ספר מומלץ-Fibromyalgia and Chronic Myofascial Pain
ספר מומלץ-The Fibromyalgia Advocate

מודעות

מאמרים חדשים

מאמרים קשורים

עודכנו לאחרונה

תגובות האורחים