קיבלתי את האימייל הבא מחולה בתסמונת התשישות
הכרונית:

"אני בת 32 וסובלת מתסמונת התשישות הכרונית מזה
ארבעה עשר חודשים. יש לי את כל הסימפטומים "כמו
בספר", אינני מסוגלת לעבוד ואני מוגבלת בלעשות את
הרוב מכל דבר. נהגתי להיות מאוד פעילה. לא פגשתי
מישהו שהחלים ואני מאבדת תקווה (אני יודעת שכל אחד
הוא שונה). אני פשוט לא יכולה יותר לקרוא על רע
הגזירה, אני זקוקה לשמוע כמה סיפורים טובים כדי
להתעודד... זה יהיה כה.... נחמד לו היה אתר על
סיפורי החלמה של אנשים (יתכן שאין כל כך הרבה
מהם?) כדי לאפשר לאנשים לדעת שזה אפשרי... האם
החלמה אפשרית?? - תרזה."

אני מקבלת הרבה הודעות אימייל כמו זו של תרזה:
אנשים מחפשים פתרונות, רוצים למצוא תקווה. למרות
שיש כמה סיפורים מעוררי השראה על אנשים -- שבהדרגה
או בפתאומיות -- נוכחו לדעת שפיברומיאלגיה\ תשישות
כרונית נעלמו מחייהם באותה מסתוריות שבה הן
הופיעו, אינני יכולה לצטט הרבה מקרים כאלו. יתכן
שהסיבה היא שזה לא קורה הרבה, או שיתכן שאלה
שהחלימו פשוט אינם נשארים פעילים כפי שהיו קודם
לכן בקהיליית החולים.
מה שאני יכולה לומר הוא שאני מאמינה שיש תקווה. בין
אם תמצא תרופה למחלות לא מובנות אלו בעתיד הנראה
לעין ובין אם לאו, אני נשארת עם התקווה להחלים -
עבורי, ועבור כל אלה שנפגעו ממחלה נוראה זו.

הקושי הוא בהגדרה מהי בעצם החלמה. אין בנמצא
סטטיסטיקות אמינות בנוגע להחלמה מפיברומיאלגיה או
מתסמונת התשישות הכרונית. ה-CDC (המרכז לבקרת
מחלות של ארה"ב) טוען כי מסלולה הקליני  של
תסמונת התשישות הכרונית משתנה באופיו ואינו אחיד;
האחוז האמיתי של החולים אשר הבריאו אינו ידוע, וכן
ההגדרה של מה שאמור להיחשב כהחלמה שרויה במחלוקת.
חלק מהחולים מחלימים עד לנקודה שבה הם יכולים
לחזור לעבודתם ולפעילויות אחרות, אך ממשיכים לסבול
מסימפטומים תקופתיים. יש חולים המחלימים לגמרי עם
הזמן, ויש אשר מצבם מחמיר. תסמונת התשישות הכרונית
לעיתים קרובות מתנהלת במסלול קליני, המשתנה ונע
בין מצב של חולי למצב של בריאות יחסית. סביר
להניח שפיברומיאלגיה מתנהלת באופן דומה.

במידה מסוימת, הגדרות של החלמה הן אינדווידואליות
כמו החולים עצמם, אשר באופן נואש רוצים להרגיש טוב
יותר. בשבילי, החלמה היא לא רעיון פשוט. מצבי
השתפר משהו בשנים האחרונות, אך אינני מחשיבה את
עצמי כאחת שהחלימה. עדיין, אני מלאת תקווה שאני
אמשיך להשתפר, שבנקודת זמן מסוימת אני אוכל לומר
"הבראתי". גם כי אשיג את המטרה הזו, אינני מצפה או
רוצה לחזור באופן מוחלט לסגנון חיי טרום המחלה.
למדתי להעריך, אף יותר, צורת חיים חדשה; למדתי
להירגע ולהעריך את הדברים הקטנים בכל רגע, שבדרך
כלל חלפו על פניי כי נעתי מהר מדי. מלבד זאת, חבר
טוב הסב את תשומת לבי ,לכך שאין עליי לצפות לחזור
להיות 100% של "האני של פעם". הוא אמר - "גם
אנחנו, כל היתר, מזדקנים איתך, וגם בלעדי תסמונת
התשישות הכרונית אני יכול לומר לך בבטחה שזה לא
אותו הדבר כמו לפני עשר שנים!"

אני אחשיב עצמי כבריאה כשאוכל לעמוד ברמה של פעילות
שרוב האנשים לוקחים כמובן-מאליו, כשלא אוכה
בהתפרצות פתאומית של סמפטומים קשים בשל מעשה פשע
בלתי-נראה, כדוגמת יום עמוס או שינת לילה לא טובה.
אני אחשיב את עצמי בריאה כשארגיש טוב רוב הזמן.
הגעתי לנקודה בה אני מרגישה טוב יחסית, בחלק מן
הזמן - ולגביי, זוהי התקדמות משמעותית!

אולי את\ה אינך מעודד\ת משום שעדיין לא ראית
איזושהי התקדמות, או שאף נראה שהסימפטומים שלך 
מחמירים. גם אני הייתי שם, והפתרון היחידי שמצאתי
עד עתה, אשר היה תמיד היה יעיל עבורי הוא... הזמן.
למרות שיתכן שהיית חולה במשך 5 שנים או יותר
(תקופת זמן שהיתה בלתי-נתפסת עבורי, כשהתחלתי
 להיות חולה), יש עדיין  תקווה... תקווה שאת\ה תשתפר
ותקווה שאת\ה תבריא\י.

אנשים רבים אכן נותרים חולים למשך תקופות זמן
ארוכות, וחיוני מאוד בשבילם ללמוד להתמודד עם
המחלה ולשלוט בה, כדי לגלות סוג שונה של סיפוק
בחייהם, למרות שאינם יכולים לעשות את אותם הדברים
כבעבר. עבורי, זה היה המפתח. לאורך מהלך מחלתי,
תמיד שאפתי לחיות את חיי בצורה המלאה והמשמעותית
ביותר ככל האפשר, ללא קשר עם רמת מוגבלותי. אני
מאמינה שההשלמה עם האפשרות שיתכן שלעולם לא אהיה
בריאה -- ושחיי יהיו עדיין בעלי משמעות -- היתה
קריטית כדי לשרוד את השנים של חומרת המחלה, ובסופו
של דבר להביא לשיפור במצבי.

זהו דבר טבעי שאנשים שסובלים זקוקים לשתף
בחוויותיהם ולהתחבר עם אחרים שהתמודדו עם אתגרים
דומים; יש אשר יראו בכך כאילו הם "קוברים עצמם"
בתוך צרותיהם. אולם אני סבורה שכולנו צריכים קצת
משני הצדדים: סיפורים ורעיונות המשרים תקווה,
והבנה מציאותית שמחלה זו יכולה שלא להיעלם בזמן
הקרוב (יחד עם המידע והתמיכה כדי להתמודד עם
מציאות זו).

לא היה זה רק כאשר הפסקתי להצהיר הצהרות כמו "אני
אחזור לעבודה עד חודש הבא" או "אני אבריא עד סוף
השנה". אני מאמינה שרק אז, החלה החלמתי. יתכן
שההחלמה שלך מתחילה ברגע זה ממש.