
הצטרפו אלינו לעדכונים בפייסבוק
(יש ללחוץ "הפוך לאוהד" בדף העדכונים לקבלת עדכונים שוטפים מהאתר)
המלצות לאורחים
התמודדות עם פיברומיאלגיה ותשישות כרונית "למתחילים" |
| מערכות יחסים בעלות מחוייבות |
|
| מאת מרים ארליך ווילאמסון | ||
|
JPAGE_CURRENT_OF_TOTAL הבעיות המגוונות במערכות יחסים עם מחויבות – כולל מין ואינטימיות, מתחים רגשיים וקשיי תקשורת, קשיים בתפקוד כללי ונטל הפרנסה, בעיות מבית ומחוצה לו; הבנת דרכי פתרונן וכן כיצד לצפותן מראש, כשהבעל או האישה חולים (או הפכו לחולים), תוך חיזוק מערכת היחסים, נוכח מחלה כרונית מגבילה ותופעות הלוואי של התרופות הכרוכות בטיפול בה - כמו פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית ומחלות כרוניות מגבילות דומות אחרות. הערת המתרגם: השימוש בלשון זכר (כמו "בן-זוג" או "בני-זוג") בתרגום זה לעברית, הינו מטעמי נוחות בלבד, והכוונה היא להתייחסות שווה לשני המגדרים. פיברומיאלגיה היא קשוחה עם זוגות. אינני מכירה סטטיסטיקות בנושא זה, אולם מאות השיחות שניהלתי עם אנשים עם פיברומיאלגיה נתנו לי את הרושם, כי ישנם יותר מקרי גירושין בקרב זוגות אשר לאחד מבני-הזוג יש פיברומיאלגיה, מאשר בקרב יתר האוכלוסיה. בפרק זה ניגע בדברים שיכולים להשתבש אצל זוגות, ומה נוכל לעשות כדי לצפות מראש בעיות ואף לתקנן. למרות שההתמקדות תהיה בנישואין קונצבציונליים, ניתן ליישם את הרעיונות, באותה מידה, גם על מערכות יחסים ארוכות טווח. הכל משתנה כאשר אחד מבני-הזוג, בשותפות זוגית בעלת מחויבות, הופך לחולה כרוני – התפקידים, חלוקת העבודה ותוכניות לעתיד משתנות, ואין חשיבות עד כמה אנו מנסים לשמר את דפוסי ההתנהגות והמחשבה שלנו. ככל שאותם הדפוסים נאמנים יותר לתבנית המסורתית של גבר-אישה, כך קשה יותר לקבל ולהסתגל לשינויים אלה. הלימוד, כיצד להיערך בהתאם לנסיבות החדשות, דורש מאיתנו הן כוח והן גמישות. מתחים רגשיים עם כל נסיונותינו לנהוג בהגיון באשר לתפקידים שאנו ממלאים בחיינו, לכולנו ישנן ציפיות מעצמנו ומבני-זוגנו. ציפיות אכן קיימות, ועם זאת, רוב הנשים רואות עצמן כמטפלות העיקריות במשפחה, הגברים כמפרנסים העיקריים, גם אם האישה עובדת והגבר מחליף חיתולים. פיברומיאלגיה עושה- שמות בסדר-התפקידים ובציפיות אלו. גבר עם פיברומיאלגיה יכול למצוא עצמו נאלץ להשאר בבית ולקבל על עצמו ביצוע מטלות לא מוכרות, בזמן שאישתו יוצאת לעבוד. אישה, שהינה חולה, זקוקה לטיפול בעצמה. היא זקוקה לשחרור מעבודות הבית ומהמטלות הרגילות, לפחות עד אשר היא תוכל לפתח שיטות חדשות להתמודד עם אלו שאינן לחלוטין בלתי-אפשריות. יתכן שלא תוכל להחזיק במשרה מחוץ לבית, דבר שגם היא וגם בעלה ציפו זאת ממנה. ההשלכות הכלכליות מכאן יכולות להיות רציניות, אולי כאלו שתאלצנה את בעלה לקחת על עצמו משרה נוספת. שירלי וג'ים הם זוג כזה בדיוק. מכיוון שהיא אינה יכולה לעבוד, תרומתה הכלכלית של שירלי מגיעה מכספי קצבאות בטוח לאומי (ה.מ.: בארה"ב), אשר ירדו לכדי 64 דולרים כאשר היא ובעלה התחתנו. לג'ים שתי משרות והוא עובד שבעים עד שבעים וחמש שעות בשבוע כדי לעמוד בנטל הפרנסה. "ראיתי את ג'ים עובד עשרים וחמישה ימים ברציפות, יותר מעשר שעות ביום", אומרת שירלי. "הדבר מאוד מתסכל", הוסיף ג'ים. "יש לי 'פתיל קצר' כאשר אני נלחץ, ונראה שהדבר קורה כמעט בכל יום. אני חושב שהדבר גרוע כמעט באותה המידה עבור שירלי, מפני שהיא רואה אותי משקיע כל-כך הרבה מאמצים כדי שיהיה גג מעל ראשנו, אוכל וביגוד". כמובן, שהבעיה אינה פחות קשה, אם האדם החולה בפיברומילאגיה הוא הבעל. סוגים שונים של רגשות נכנסים לתמונה: טינה, כעס, תסכול, רגשות אשמה, חרדה, פחד, עצב, אבל, דיכאון ו – אולי הגרוע מכולם – התחושה שהינך בבידוד. קל להבין מדוע לאדם עם פיברומיאלגיה יהיו רגשות שכאלה, אולם חשוב לזכור שבן-הזוג הבריא – גם הוא יכול להיות נתון באותם הרגשות. כל אחד מבני-הזוג צריך לתת ביטוי לתחושות הללו ולקבל הכרה בהן, באווירה תומכת. במערכות יחסים מסוימות, בני-הזוג יכולים ליצור אווירה הדדית שכזו, האחד עבור השני. באחרות, הרגשות כואבים מידי מכדי להיאמר או להישמע, וישנו צורך בעזרה מקצועית. החיים לצד אדם בעל מחלה כרונית מהווים קושי עצום. ישנם אנשים המוצאים את תפקיד 'זה-שדואג- לצרכי-החולה' תובעני ומשולל מעמד. בזמן נסיגה במחלה (החמרה בסימפטומים), בן-הזוג הבריא ייאלץ לעשות את העבודה עבור שני בני-הזוג, לעבוד יום-עבודה מלא ואז לחזור הביתה ולהכין ארוחת-ערב, לנקות, ולעשות כביסה. נטל מסוג זה יכול, בקלות, לעורר תרעומת. זה, הזקוק לטיפול, יתכן שיחוש רגשות-אשמה על כך שאינו יכול לעמוד באחריות ובמילוי המטלות הרגילות. קל לדמיין אדם עם פיברומיאלגיה המתקשה עם הצורך לבקש עזרה, ומחפש סימנים לכך שבן-הזוג מאבד את סבלנותו. קרלה, אחות מעשית לשעבר, בת ארבעים, חשה שחוסר יכולתה לבצע את עבודות משק-הבית מעיב על נישואיה. לדבריה, בעלה "מתקשה עם העובדה כי עליו לעשות את כל עבודות הנקיון, הבישול והקניות. הוא אינו מבטא זאת במילים, אולם אני חשה בכך". אפשר ששני בני-הזוג יחושו פחד. בן-הזוג החולה יפחד שהמצב יתיש את הבריא וזה יעזוב. בינתיים, בן-הזוג הבריא מפחד שהדברים יהיו גרועים יותר, או שנטל האחריות יהפוך כבד יתר על המידה. החיים החברתיים של בני-הזוג נפגעים והם נותרים מבודדים מחבריהם. למרבה הצער, כל אחד מבני-הזוג יכול שיהיה כה כרוך – הוא ברגשותיו והיא ברגשותיה, כמו גם במחשבותיהם, עד כי צרכיו של האדם השני נבלעים ברקע. הדבר מוביל לבידוד מן הסוג הגרוע ביותר: חוסר היכולת לבטא כל אותם הרגשות ולמצוא נחמה. ביחד ולחוד, הזוג זקוק לזמן להתאבל על כל אשר אבד. שון, בעלה הבריא של אישה עם פיברומיאלגיה, אומר, "לורה היתה פעילה מאוד כשהכרתי אותה לראשונה. כעת, היא מהווה קליפה של האדם שהיתה. ראיתי אותה נאבקת, בקביעות, עם מגוון של סמפטומים ובעיות, אשר אף אדם בריא יכול שיחווה אי-פעם. יש לך מושג כמה קשה הדבר על בן-זוגו של החולה? שון מסביר את כאבו ותסכולו במונחים, שכל אחד, שהיה בעליו של חיית-מחמד, יוכל להבין: "מה אם הייתם נאלצים לראות את כלב-הקולי של המשפחה, שהוא יותר אנושי מכלב, מדדה סביב בכאב, בשל היפדיספלזיה (מחלה התפתחותית של מפרקי הירך בכלבים הגורמת לסבל רב ומתמשך), כשהנכם יודעים כי אין דבר שאתם יכולים לעשות עם כאבו? זוהי הרגשה נוראית לראות את זה שאתה אוהב סובל כמעט כל הזמן. גם שון וגם לורה חוו אובדן, כל אחד את אובדנו שלו, שעליו צריך להתאבל. זה אינו קל עבורו לומר, או עבורה לשמוע, שהוא מתגעגע לערבים בהם היה יוצא עם חבריו. זה קשה עבור להודות, ועבורו לקבל, שהיא מתאבלת על עצמאותה שעבדה כה קשה להשיג, ועל מקומה בעולם העבודה. אם לא תהייה הכרה בכך, אלה יתססו ויגרמו לכאב הולך וגובר שאין כמותו. כל אחד מהם רוצה לשמוע את האחר אומר "אני יודע/ת. אני מצטער/ת". התגוננות ונסיונות לזלזל או להמעיט ברמת כאבו של האחר אינם הולמים את המצב ומביסים את עצמיותו. אם הנכם שומעים זאת בקולו של בן-זוגכם, נסו לבחון את תחושתכם. נוכל, לדוגמא, לבטא זאת במילים הבאות- "יש לי הרגשה שאת/ה חושב/ת שיש משהו שיכולתי לעשות כדי למנוע את המצב הזה. יכול להיות שאני מתגונן/ת יתר על המידה, אולם חשבתי שכדאי לבדוק את זה איתך". גם כאשר בן-הזוג הבריא מתחיל להיות תומך, טבעה ארוך הטווח של הפיברומיאלגיה יכול לגרום לשחיקה במערכת הזוגית של השניים. ג'ו היה סבלני ותומך כשהלן אובחנה, הצטרף לחיפושיה אחר מידע באינטרנט ועודד אותה להשלים עם ההבנה שהיא תהיה תמיד עם פיברומיאלגיה. אולם לאחר זמן מה, לג'ו אזלה הסבלנות. "את יודעת מה עכשיו", אמר להלן. "זהו הזמן שפשוט תלמדי לחיות עם זה". פגועה מהערתו חסרת הרגישות של ג'ו, הלן פנתה לטיפול. המטפל הניח את דעתה שזה היה דבר נורמלי לחלוטין להרגיש מדוכאת ולהתאבל על אובדן בריאות טובה. בעידודו של המטפל, הלן הצטרפה לקבוצת תמיכה באיזור מגוריה, שם מצאה עזרה בהשלמה עם אבחנתה ובפורקן לכל הדברים שהיא רצתה לומר על פיברומיאלגיה. "החלטתי שהיה זה לטובת נישואיי לא לעסוק כל הזמן בנושא זה כשאני מדברת עם ג'ו", כך אמרה. אולם, לפני שירדה מן הנושא, הלן וג'ו ניהלו שיחה רצינית שבה הלן הודתה שהיא חשה "פגומה" ושהיא מפוחדת ממה שצופן לה העתיד. היא שאלה את ג'ו אם הוא רוצה לעזוב אותה. "הוא נראה מבועת מעצם המחשבה ואמר לי שהוא התחתן איתי לטוב ולרע, בבריאות ובחולי, ולא היתה לו אף כוונה לעזוב אותי", אמרה. עם זאת, ביקשה הלן, מספר פעמים נוספות, שג'ו יבטא תחושותיו אלו עד אשר יכלה להאמין שג'ו התכוון לדבריו. "נדרש זמן להסתגל, אולם ברגע שהפכתי טובה יותר ביכולתי להדוף מחשבות על פיברומיאלגיה, כך שלא תשתלטנה על חיי, דברים הפכו קלים יותר. ג'ו אמר לי שהוא מרגיש שחזרתי לעצמי, למרות קיומן של מספר מגבלות". |
||
|
עדכון אחרון: חמישי, 24 ספטמבר 2009 18:53 |
||
| נוצר בתאריך:שני, 11 מאי 2009 02:14 | ||
|
| ||
![]() מתי ומדוע מתרחש שלב ההחלמה מתסמונת התשישות הכרונית |
![]() התייחסות למחלתך כאל מורה ושימוש בה |
ד"ר וויליאם קולינג |
![]() סקירת טיפולים אלטרנטיביים ומרפואה משלימה |
![]() שיטת אלכסנדר - ניסיון אישי |
מודעות
מאמרים חדשים
עודכנו לאחרונה
תגובות האורחים