מכתבים של וירג'יניה – מעל 40 שנה עם פיברומיאלגיה

הצטרפו אלינו לעדכונים בפייסבוק
(יש ללחוץ "הפוך לאוהד" בדף העדכונים לקבלת עדכונים שוטפים מהאתר)

המלצות לאורחים

התמודדות עם פיברומיאלגיה ותשישות כרונית "למתחילים"

למאמר מתורגם באתר זה מספר של ווילאמסון

מכתבים של וירג'יניה – מעל 40 שנה עם פיברומיאלגיה

לקט קטעי מכתבים המבטא נסיון חיים של מעל 40 שנה בצל המחלה, מילדות ועד בגרות. מסמך אנושי אמיתי ומרגש המלמד חוזק אישי, חשיבות הבנת המשפחה והסביבה מנקודת ראות של ילדה עם פיברומיאלגיה, וכיצד עיצבה המחלה את חייה. הסיפור המרגש אשר מובא לפניכם הוא אמיתי. הוא לוקט ותורגם מקטעי מכתבים אישיים (באנגלית) של וירג'יניה, מלפני מספר שנים, אליי, חולת פיברומיאלגיה בעצמי. וירג'יניה שמחה מאוד לפרסם זאת כאן ואנו מאוד מעריכים זאת ומודים לה על כך בפרט ועל פועלה והישגיה בכלל. פיברומיאלגיה היתה מנת חלקה של וירג'יניה מעל 40 שנה, עת נכתבו המכתבים. זאת, למרות שרק 12 קודם לכן, קבלה וירג'יניה אבחנה רשמית של מחלה אמיתית. היא כותבת על ילדות בצל המחלה, הקשיים שעברה עם משפחתה והסובבים אותה, שעיצבו את האישה החזקה שכתבה מכתבים אלה. בעת כתיבת המכתבים, וירג'יניה גרה בספרד ועומדת בראש ארגון שנאבק למען חולי הפיברואמיאלגיה, אשר יסדה בעצמה. במקצועה מורה, ושקדה באותה העת על כתיבת ספר הסטוריה. נבקש לציין, כי אם לשון המכתבים הינה כוללנית לגבי מחלות מסוימות, הפרעות פיסיולוגיות, כוללנית לקהיליות בעלי מקצוע זה או אחר, הרי שיש לקרוא אותן בהקשר הרגשי והמודגש הנובע מהנסיבות הרלוונטיות ואין בהן כדי לפגוע בכוונות הטובות של אלה הרואים עצמם שייכים לכל הנ"ל. אנו מאחלים לכם קריאה נעימה, מרגשת ומלמדת. היה זה מאבק בשבילי להמשיך לחיות כשהייתי והרגשתי שונה. כשהייתי ילדה לא ידעתי שהייתי חולה. תמיד שמעתי שהייתי "מוזרה וקשה להבנה", ולעולם לא הרגשתי שכלל היה לי מקום בעולם. אז, את רואה, זוהי יכולה להיות פיסת המידע הראשונה על פיברומיאלגיה וילדים שאוכל לתת לך. התחושה של "אי השייכות". הדבר עשה אותי עצובה וחסרת ביטחון (וגם אגרסיבית). אנשים אומרים שזה עשה אותי חזקה בנוסף. ייתכן. אך עובדה היא שלא הייתי רוצה שאף ילד אחר ירגיש ויחיה כך. אובחנתי עם פיברומיאלגיה לפני כ- 12 שנים. אולם, למעשה, אינני זוכרת שהייתי מעולם בריאה. ילדותי היתה סיוט מנקודת מבט זו ובגרותי … אותו הדבר. אני אדם בוגר שאינו יודע מהי ילדות בריאה. אינני יודעת דבר על בריאות. אז אולי אני אינני האדם המתאים לכתוב על ילדות ופיברומיאלגיה. אני יודעת מהי לא. בואי ונשתמש במילים שליליות: אומללות, כאב, בושה, בדידות, פחד, רצון נורא להיעלם, חוסר-אמון, כעס, חוסר תקשורת… ישנם אנשים רבים בארגון שלי המתגעגעים לבריאות. אני לא. הדבר שאני מתגעגעת אליו הוא זהותי. מיהי וירג'יניה שמעולם לא הופיעה? מה גורם לה לצחוק? מה המשותף לה ולאנשים בריאים ורגילים? ישנה נפרדות. או שהיתה כזו, משום שהיא אינה מטרידה אותי יותר. אולם, ילדה קטנה וחולה צריכה ללמוד להיות גאה בעצמה. זה לוקח שנים רבות. זה לקח לי 38 שנים. כאילו אותה ילדה לא יכלה לגדול ולהתבגר בראוי, אז, בדרך מסוימת, נותרה לא בוגרת. כאשר כל המבוגרים היו מדברים ומדברים על אותה ילדה קטנה בשם וירג'יניה, היא היתה מקשיבה להם והיתה תוהה מדוע הם אינם מאמינים לה. היא נהגה לומר ' אוי, בבקשה אמא, עיזרי לי. ראשי כואב נורא' והמבוגרים פירשו זאת שראשה של הילדה הקטנה לא עבד כראוי. ואז, ' אוי, בטני כואבת', והמבוגרים אמרו לאמא שהיא חייבת לקחת את הילדה לפסיכיאטר. ו'הכל כואב', ואמא אומרת "זה בגלל שאת גדלה". הכל כאב כל כך וכל כך בתכיפות שהייתי אמרוה להיות היום ענקית (וגובהי הוא 1.60 מטר…). אז הילדה החליטה לסתום את פיה, לא להתלונן יותר ולהיראות מרוחקת וגאה, שכך אף אחד לא יוכל לפגוע בה לעולם. ואז, פלא פלאים! מבוגרים החליטו שהם צדקו וכל מה שהיה לילדה היה בראשה. היותה מרוחקת וגאה היתה ההוכחה שמשהו בראשה לא היה כשורה!!!! אינני מבינה מה שסיפרת לי על דבריה של האשה שעובדת עם ילדים ומכירה הפרעות למידה. כוונתי היא שמעולם לא היו לי בעיות בלהתרכז. להיפך, עבורי היה זה מאוד קל ללמוד ולקרוא, כל כך קל שזה הכעיס אותי כל כך, שלא יכולתי למצוא דרך להיות שווה לאחרים. היה לי כשרון יוצא דופן בדברים אינטלקטואליים, תופעה בלתי רגילה שהפכה את חיי לגרועים מעט יותר. מכל מקום, אין אנו מדברים עליי. הילדה הקטנה היתה חולה (אני בדרך כלל מדברת על 'הילדה' בגוף שלישי). זה מאוד קשה להבחין מהם האספקטים שהם חלק מן האישיות שלך ואלו הם הסימפטומים של מחלה. וזהו גיהנום. מעל לכל, (ה.מ.: בנוגע) לילדה נבונה שבאופן קבוע ציוו עליה לשלוט בעצמה ובתגובותיה ולא היתה יכולה לעשות כן. לא יכולתי להימנע מלמרר בבכי, לא יכולתי להימנע מכאב, הייתי זקוקה לעזרה עם כאבי הראש הבלתי פוסקים שלי, לא הבנתי מדוע זה כאב כל כך שאמרו לי לבצע פעילות גופנית, ולא הבנתי למה לא יכולתי לצחוק כל כך בקלות כמו שאר בני כיתתי. הייתי גם חסרת מנוחה. והייתי זקוקה באופן נואש למרחב משלי, שאף אחד חוץ מאבי, כיבד צורך זה. הוא היה היחיד שמעולם ניסה להבין, או כך לפחות חשבתי. הייתי כעוסה במשך כל ימי חיי ומצאתי שכעס הוא הרס-עצמי. מעולם לא רציתי להיות מורה. כל הזמן רציתי לכתוב, ומעולם לא היה לי הזמן! חלמתי להיות עיתונאית, אבל בעת ההיא, היית צריכה לעבור למדריד אם רצית ללמוד עיתונאות. הוריי לא יכלו לעבור לשם, ולא היה להם מספיק כסף לשלוח אותי לשם לבדי. חוץ מזה, הם לא היו מעוניינים להיפטר ממני כל כך מהר. אז התחלתי ללמד. החלטתי שרק אהיה טובה, אך לא מורה טובה. רק טובה, לטובת הנאה וכבוד. וכעת, אני מתחילה חיים שהם די חדשים עבורי. לקבל את העובדה שאני חולה זה חדש. להקים ארגון זה דבר חדש. לכתוב ספר הסטוריה הוא גם דבר חדש, ולהתרכז באושרי הפרטי הוא חידוש החידושים. זוהי הסיבה מדוע אינך יכולה להבין כהלכה כשאני אומרת לך שאין לי זמן. אני מתחילה לעשות דברים שהילדה בגוף שלישי רצתה כל כך ואני בת 47! ולברר מה הילדה החליטה לקבור ולשכוח. זה קשה. האמיני לי. הילדה הזו היתה מאוד נבונה. היכן לכל הרוחות היא החביאה את חלומותיי, תחושותיי, רגשותיי? מה הם עשו ל-י רק בשל כך שהיא היתה חולה והרפואה לא ידעה דבר על מחלתה? ר-פ-ו-א-ה, לא פילוסופיה. אם יש לך שפעת את לא תרוצי לפילוסוף לבקש עזרה. מה שאנו עושים כעת כאן ב-ACEF הוא להזכיר לרופאים על קיומנו. הם הורגלו יתר על המידה בנתינת אנטיביוטיקה וניתוחים פשוטים. אנחנו חידה… סוג של כישלון עבורם. אנו צריכים שהמדע יהיה צנוע יותר ושינהג בכנות, וכמובן, שיקשיב לנו. אחרת, כיצד יתוודעו הם לסימפטומים ולתהליך? לפעמים הייתי רוצה ש-לנה (ה.מ: חיית המחמד, הכלבה של וירג'יניה) היתה יכולה לדבר, כך שהייתי יכולה לדעת מה כוונותיה. ובכן, אנחנו הפציינטים, יכולים לדבר וכולם היו רוצים שלא יהיה לנו פה לדבר! אנחנו אתגר למדע ורוב הרופאים מעדיפים להיות עם משכורת גבוהה מאשר לחיות עם אתגר. כעת, אני רוצה שהרופאים יהיו טובים. רק לטובת הנאה וכבוד. ואם לא טובים, כנים (לא שרצוני הוא חשוב). ושלאנשים שאינם מבחינים בין 'סרוטונין' ו'אנדורפין' לא תהיה זכות לדבר כאן. האם התרפיסטית שלך תוכל לומר לי האם רקמות השרירים שלי ניזוקו? האם היא מסוגלת להסביר מדוע יש לי את 'תופעת ריינו'? האם היא יודעת מהי 'תופעת ריינו' בכלל? (ה.מ.: תופעה שבה ישנו שינוי צבע באצבעות הידיים, שמלווה בנימול ובאיבוד תחושה, כתוצאה מהתכווצות כלי דם. התופעה יכולה להופיע כתסמונת בפני עצמה או בליווי למחלות אחרות, וכן נפוצה גם אצל חולי פיברומיאלגיה). כך צריכה להיות הרפואה, נורית. ישנן מספיק הוכחות שפיברומיאלגיה היא מחלה של הגוף, שמקלקלת את חיינו ולעיתים הורסת אותם. לטעון את ההפך זה להזין ולטפח את הטרגדיה הגדולה שנמשכת ונמשכת. כעת את יודעת איפה אני שמה את הגבול. כל חיה שהיא חולה ונראית כך ועצובה – איש לא יטען שעצבותה היא פסיכולוגית. שאר החיות מטופלות יותר טוב מאשר אנו. לא, אינני אשמה. אבל יש אשמה. אינני יכולה להאשים את המבוגרים שלפני 40 שנה הביעו את דעתם בחופשיות כה רבה. אך האנשים - שמכחישים את קיומה של הפיברומיאלגיה, בימינו אלה - אשמים. ארגון הבריאות העולמי (WHO) הכיר בפיברומיאלגיה כדי למנוע מאנשים אלה מכדי לפגוע ולהזיק. וזה כל מה שיש לי לומר על פיברומיאלגיה. המשימה היא על המדענים לנהל את המחקר. אני בעלת ידע כמו שלך, או אולי פחות. אבל שתינו יודעות יותר מאשר כל אחד אחר. שהמדענים יעשו את עבודתם. למעשה, נראה כי יש כמה בדיקות שיכולות להראות שמחלתנו אינו "הכל בראש שלנו", אבל כמה מהן הן יקרות יחסית והיתר יש בהן כדי להוות סכנה לבריאותנו. האמת היא, שהרופא שלי כבר דיבר איתי על קיומן של כמה בדיקות שאינן אקטואליות לגבינו, הואיל וכמה מהן יקרות והאחרות יש בהן כדי להזיק לבריאותנו. ישנם שני אנשים באיי בלרס (Baleares Isles) שיצאו לגמלאות בשל פיברומיאלגיה, מכיוון שהם הצליחו להוכיח שמצבן של רקמות השרירים שלהם מתדרדר. הבעיה עם הבדיקה היא שהיא אינה אוניברסלית. לא כל אחד עם פיברומיאלגיה – רקמות השרירים שלו ניזוקות. הממצא שפורסם על ידי אוניברסיטת אלבמה (במגזין 'טיים') היה ידוע כבר לפני שנה ואינו בשימוש אף הוא בשל עלותו. לכן, אנו חייבים לחכות שההוצאות תרדנה. אנו צריכים להתאזר בסבלנות. ובינתיים, אנו רוצים שכולם ידעו על קיומנו. אנו רוצים שרופאים, אזרחים ופוליטיקאים ידעו שיש מחלה כזו בשם פיברומיאלגיה, שארגון ה- WHO מכיר בקיומה ושאנו זכאים לזכויות כמו כל קהיליה אחרת של חולים. אנו ל-א הולכים לנסות לשכנע אנשים שזה לא נפשי. אנו אף פעם לא משתמשים במילה הזו. ואנו לא מתכוונים להתגונן מפני דעות מטופשות. זהו בזבוז של זמן ושל כח. ישנן תאוריות מחקריות בנוגע לטראומה המעוררת את התפרצות הפיברומיאלגיה. הטראומה שלי היא פיברומיאלגיה. היא עיצבה את כל חיי, את כל החלטותיי, את כל ספקותיי. לכן, אשמח מאוד לראות כי רופאים לוקחים ברצינות את מחלתנו וילדים חולים יאובחנו כראוי. חלק מהם יתרפאו וחלק מהם ידעו שהם אינם "משוגגגעים" אלא פשוט חולים. זה משנה הרבה. וזוהי מטרתי האישית. הכל היה שווה אם אווכח שישנה התקדמות בנוגע לאבחון מוקדם. כעת אני מקבלת את העבר אך אני רוצה שהוא יהיה יביא תועלת לאחרים. אז אינני כועסת יותר. כעס מכאיב. ואינני חולמת להבריא. ישנה תקוה, אך זה לא חשוב בשבילי. אני רק רוצה לשתף פעולה בעצירת חלק זה של כל כך הרבה סבל. האם זה מספיק, נורית היקרה? ילדותי היתה שלילית ושבעתי משליליות. רק לשם שינוי, הייתי רוצה להתנהג בצורה בונה. הילדים הפיברומיאלגיים הללו…. אני רק רוצה לאהוב אותם ולייחל להחזרת החיוך שפעם איבדו או מעולם לא היה מנת חלקם. הפרעת למידה גם איננה קיימת. זוהי פרשנות של התנהגות, והתנהגות היא תוצאתית, ובינתיים אף אחד אינו מחפש אחר הגורם לכך. והנה יש לך אותי, אומרת לכל האנשים האלה "הפסיקו להמציא פרשנויות. התחילו לבחון את העובדות". אין דבר כזה הנקרא "הפרעת למידה". ישנה הפרעה אורגנית, של הגוף, בתחילתה של המחלה. וכאשר השנים עוברות ואף אחד אינו עוזר לנו, אנו נתקלים בהרבה הפרעות, מפני שהם מוכפלות. זוהי תגובת שרשרת. ילדה חולה מגיבה לאנשים שמגיבים לתלונותיה שעליהן לא שמעו, אבל אף אחד אינו יכול לצאת בהצהרה שתגובותיה מהוות את התשתית להגדרת מחלתה. אני יודעת שזה מפתה אבל לראות את הדברים כך הוא שגיאה. פילוסופים די נהנים להתעסק עם פיברומיאלגיה. למעשה, פרויד היה נערץ על ידי פילוסופים גרועים. או, אם לא פרויד, סקינר. פילוסופים גרועים צריכים לקוחות וכדי לרכוש לקוחות הם ח-י-י-ב-י-ם שיהיו להם הסברים. אך הילדים הללו צריכים רפואה טובה, לא פילוסופיה גרועה. לזה חברתי מתכוונת כשהיא אומרת שחולים צריכים שיקשיבו להם. חברתי אינה יכולה לכתוב לך או לי דבר משום שהיא עקרת-בית עם השכלה מאוד בסיסית. בזה יש כדי להסביר את השקפתה הבריאה והברורה. העובדה, שהיא לא הילכה במסדרונות המבהיקים של אוניברסיטה או מכללה, יכולה להוות יתרון לאישה נבונה. מה שאני הכי מודאגת ממנו הוא ילדים ונערים מתבגרים, נוכח העובדה שאף אחד לא מדבר עליהם. כמה מאיתנו התחלנו מגיל קטן, ופרופ' בוסקילה הראה ש 75% מהם יכלו להירפא אם היו מאובחנים כראוי. כל דבר הוא שאלה של בחירה. אתה יכול לבחור להמשיך להיות כלוא במחלה, אבל הכלא הוא כלא. אתה יכול לבחור לחיות, אפילו אם אתה מודע למגבלות שפיברומיאלגיה מטילה עליך. כעת, לעונג הוא לי לעזור אנשים אחרים עם מחלה כמו שלי אך שהם חסרי ישע או חסרי ידע. הדבר החשוב ביותר שאני עושה הוא לגרום להם להבין שהם אנשים ולא "פיברומיאלגים". בפעם הראשונה שהם באים אליי הם תמיד נראים חרדים, ורובם בוכה. אך בפעם השלישית או הרביעית הם מחייכים, כי הם הגיעו לידי התגלית שהם אנשים הראויים לכבדם. כשהייתי מורה י-ד-ע-ת-י שתלמידיי הם שונים אחד מהשני; יש לכל אחד מהם יחודיות משלו. ידיעה זו עשתה אותי מורה טובה. ו א נ י י-ו ד-ע-ת שאנו הפיברומיאלגים בעלי יחודייות. תחושת היחודיות היא מה שעושה את חיי בן-האנוש ליקרים כל-כך.
עדכון אחרון: שישי, 02 אוקטובר 2009 16:42
נוצר בתאריך:ראשון, 10 מאי 2009 18:57