שלום לכם,

ראשית אני רוצה להציג את עצמי:
אני נערה בת 17 החולה כבר חמש שנים במחלת "התשישות
הכרונית" וב"פיברומיאלגיה".

אני כותבת את המכתב הזה לכם: לחולים במחלות הללו,
למשפחותיכם, לחברים ולכל מי שישאב ממכתבי עזרה
באשר הוא.

במכתבי זה אין בכוונתי לפרוס את סיפור חיי. אספר
לכם מעט ובקצרה ככל שאוכל כדי שתוכלו להבין מהיכן
נובעים הדברים שאכתוב בהמשך.

היום אני בת 17. יום אחד לפני חמש שנים - התעלפתי.
ההתעלפות הזו הייתה סיומה של תקופה ארוכה (בת
שנים) שבה התדרדר מצב בריאותי בצורה מתונה
והדרגתית, שפעות, בלוטות נפוחות, אפיסת כוחות,
כאבי ראש, שרירים ועוד.
מאותו יום ואילך, מעולם לא חזרתי להיות בריאה,
פעילה ואנרגטית (אם אפשר לקרוא לשנים שלפני
בריאות). התעוררתי מהעילפון, אך מעולם לא חזרתי
לעצמי, הכל נשאר כמו במין הילוך איטי שכזה. מכאן
החלו לבדוק לעומק מה קורה לי, ולקחו את הטענות
החוזרות ונשנות שלי בנוגע להרגשתי ביתר רצינות.

עברתי אינספור בדיקות, שהעלו תמונה כללית של בעיה
אך לא ידעו למקד את המקור או לתת לה שם. הייתי
ילדה, שפתאום הגוף שלה בגד בה. הייתי מבולבלת
מהמצב. פניתי לקבלת עזרה פסיכולוגית, שאישרה כי
המחלה שלי לא נובעת מהתחום הרגשי.
מכאן והלאה הופניתי לבדיקות למחלת "התשישות הכרונית".
בכל התקופה המבלבלת והמתישה הזו (אני משערת שחלקכם
יכולים למצוא את עצמכם בתוך הסיפור שלי) לא היה לי
איכפת מה ימצאו, העיקר שימצאו כבר מה יש לי. גם
מחלות סרטניות התקבלו בחשבון, העיקר שאדע מה
מתחולל בתוך הגוף שלי.
בתקופה זו ובאלו שבאו אחריה פגשתי אינספור רופאים
ואנשי מקצוע אשר החזיקו בדעות שונות (וחלקם אף משונות),
שיערו, בדקו, והעלו ספקות לגביי ולגבי מצבי.
היו רופאים מזלזלים ומתנשאים, ולצידם ולפניהם רופאים
ואנשי מקצוע שעשו הכל ומעבר לכך על מנת לעזור לי,
לתמוך ולקדם.

לאורך כל הדרך המשפחה שלי עמדה לצידי, גם כשהיה קשה
להבין, הם הבינו, והעיקר - הם קיבלו.

אובחנתי כחולה במצב חמור מאוד ב"תשישות הכרונית".
במצבי, עניתי על כל אחד מהסימפטומים הידועים במחלה.
הדבר הראשון שאמרו לי הרופאים שאבחנו את המחלה היה:
"זה לא אידס, זה לא סרטן ולא מתים מזה". ואני שואלת,
איך חיים עם זה?

מכאן והלאה הגיע שלב ההתמודדות, ההישרדות, המלחמה.
שלוש שנים אחרי האבחון של התשישות הכרונית, אובחנתי
גם כחולת "פיברומיאלגיה". הייתי במצב של חוסר
תפקוד כללי. אפילו ללכת לשירותים היה קשה, לדבר,
להרים שפופרת טלפון או כוס חד פעמית.
יצאתי לחלוטין ממעגל החיים החיצוני, מבית הספר.
רק חבריי המשיכו להיות נאמנים ואוהבים לאורך כל הדרך.

במשך השנים מצבי עלה וירד, חזרתי ללמוד, נבחנתי
בבחינת בגרות, ושוב התמוטטתי.
כיום, אני עדיין לא החלמתי, אך בהחלט עברתי תהליך
התבגרות שונה מכל ההיבטים.

במשך חמשת השנים שחלפו, נעזרנו בכל ההיצע, לא שללנו
שום דבר מראש: ברפואה האלטרנטיבית, בקונבנציונאלית
והמעט שהיה לה להציע ועוד המון דברים.
למדנו שהאפשרויות אף פעם לא נגמרות.

היום חמש שנים בתוך ההתמודדות הבלתי פוסקת, למדתי
כמה דברים נורא חשובים שאני מרגישה חובה ורצון גדול
מאוד לחלוק אתכם.

ייתכן שלחלקכם אין כוח אפילו להחזיק את העיתון או
להפוך את הדף, או להיכנס לאתרים העוסקים בנושא
באינטרנט (הייתי שם, אני יודעת), שלא לדבר על לקרוא
את מה שאני כותבת לכם כאן.
ייתכן שחלקכם יתרגזו ויחשבו לעצמם: "מי היא שתחלק
לנו עצות", ועוד ועוד... אבל אני מבקשת מכם, גזרו
מהעיתון את המכתב הזה שלי אליכם, הדפיסו אותו
מהאינטרנט ושימרו אותו, אני מבטיחה לכם שיבוא יום
שבו תמצאו בו משהו, כל אחד והמשהו שלו.