|
מכתבים לאהובים ואוהבים - מדריך למשתמש/ת |
|
|
|
על הנושא הרגיש מאוד של תקשורת בין אהובים ואוהבים, איך להבין שמטבע הדברים ישנו מתח, כעס, ואף הצורך בלהיפרד; ואיך אפשר להסביר, גם מבלי לדבר אלא באמצעות מכתבים מוכנים, על פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית, שאותם ניתן להעתיק ולשלוח.
כשהפיברומיאלגיה ו/או כשהתסמונת התשישות הכרונית "מגיעות להתארח", "שתיהן ביחד או כל אחת לחוד... ", כדאי להבין שהן מסוג האורחות שלא רוצות ללכת. כיף להן להישאר, על אף שאינן רצויות. סביר להניח שכאורחות מסוג "מבורך" זה, עושות זאת גם ללא הודעה מוקדמת.
|
 |
|
עדכון אחרון ( שני, 11 מאי 2009 03:00 )
|
|
המשך...
|
|
מכתבים של וירג'יניה – מעל 40 שנה עם פיברומיאלגיה |
|
|
לקט קטעי מכתבים המבטא נסיון חיים של מעל 40 שנה בצל המחלה, מילדות ועד בגרות. מסמך אנושי אמיתי ומרגש המלמד חוזק אישי, חשיבות הבנת המשפחה והסביבה מנקודת ראות של ילדה עם פיברומיאלגיה, וכיצד עיצבה המחלה את חייה.
הסיפור המרגש אשר מובא לפניכם הוא אמיתי. הוא לוקט ותורגם מקטעי מכתבים אישיים (באנגלית) של וירג'יניה, מלפני מספר שנים, אליי, חולת פיברומיאלגיה בעצמי. וירג'יניה שמחה מאוד לפרסם זאת כאן ואנו מאוד מעריכים זאת ומודים לה על כך בפרט ועל פועלה והישגיה בכלל.
פיברומיאלגיה היתה מנת חלקה של וירג'יניה מעל 40 שנה, עת נכתבו המכתבים. זאת, למרות שרק 12 קודם לכן, קבלה וירג'יניה אבחנה רשמית של מחלה אמיתית. היא כותבת על ילדות בצל המחלה, הקשיים שעברה עם משפחתה והסובבים אותה, שעיצבו את האישה החזקה שכתבה מכתבים אלה.
|
 |
|
עדכון אחרון ( חמישי, 14 מאי 2009 01:26 )
|
|
המשך...
|
|
איך להשתמש בחומר מקצועי לרופאים ולאנשי מקצוע |
|
|
אתם יושבים מול רופא שממלמל דבר מה על מחלתכם - על פיברומיאלגיה שהינה מחלה דלקתית (מה שנחשב בעבר ואינו נכון כבר כיום) או על תסמונת התשישות הכרונית שמקורה נגיפי (מה שאינו נכון לכל המקרים), או שהוא מחפש תוך כדי השיחה עמכם חומר במחשב האישי שלו, או שהוא אומר שהוא יודע על קיומה אך מעט אודותיה, והאפשרות הפחות מועדפת - שהמחלה איננה קיימת. מצב זה אפשרי, קורה לא מעט, ולכן זה אך לגיטימי שנכיר בו כאפשרות ונערך אליה בהתאם.
|
 |
|
עדכון אחרון ( רביעי, 22 אפריל 2009 15:26 )
|
|
המשך...
|
|
להתחיל בתוכנית פעילות גופנית |
|
|
|
מאת ליסה לורדן
|
איך מצליחים להתחיל בפעילות גופנית כשברקע פיברומיאלגיה, שגורמת לכאבים עזים, תסמונת תשישות כרונית, שגורמת לעייפות משתקת, או מחלה מגבילה דומה אחרת שמקשה ביצוע פעילות גופנית שאמורה להקל על המצב מלכתחילה? טיפים מעשיים למתחילים המתייחסים לבעיות הרבות והמגוונות שמציב אתגר זה.
כשאתם סובלים מפיברומיאלגיה או ממחלה דומה, רק המחשבה על "כושר גופני" יתכן שתשמש כתרגיל בתסכול ובכאב. השרירים שלכם כבר כואבים, אתם מרגישים מותשים. כיצד תוכלו אפילו לשקול פעילות גופנית כשלקום מהמיטה היא כמו לטפס על הר?
|
 |
|
עדכון אחרון ( ראשון, 10 מאי 2009 17:38 )
|
|
המשך...
|
|
אני, ה-CFS והדיקור (אקופונקטורה) - נסיון אישי |
|
|
|
מאת אדוה
|
סיפורה האישי של אדווה - סיפור הצלחה על טיפול בדיקור סיני (אקופונקטורה).
כדי לא להתחיל בטון שלילי אני חייבת לומר - כי נראה שהסוף יהיה טוב. הדיקור הציל את חיי...
שלא כמרבית חולי התסמונת התשישות הכרונית (CFS) התמוטטתי ביום אחד. לאחר יומיים של "שפעת" פשוט קרסתי בעבודה והוחשתי למיון. לא מצאו לי כלום. גם לא שבועיים אחר כך שסבלתי מכאבי בטן איומים וניתחו אותי מחשש לאפנדציט. גם אז, כשלא התאוששתי, לא מצאו לי כלום. אחר כך אמרו "מחלת הנשיקה" (מונוקליאוזיס). למזלי, תפקודי הכבד הראו על וירוס, ואז כבר אמרו - אין מה לעשות.
|
 |
|
עדכון אחרון ( רביעי, 29 אפריל 2009 14:19 )
|
|
המשך...
|
|
|
קבלת עזרה ממסדית כשדרגת המחלה מגבילה משמעותית |
|
|
|
חולי פיברומיאלגיה ו/או תסמונת התשישות הכרונית מתמודדים עם רמות שונות של מוגבלות בתפקוד, עד כדי חוסר תפקוד בסיסי. במצב של היעדר מודעות, הבנה ותמיכה מן הסביבה ולעיתים רבות גם ספקות עצמיים, חשוב להבין: מהן הדרכים בהם המוסדות השונים יכולים לעזור? כיצד ניתן לקבל עזרה זו?
לתסמונת התשישות הכרונית ו/או לפיברומיאלגיה ישנן דרגות שונות, רמות שונות, של חומרת המחלה. כשהמוגבלות היא קשה ומשמעותית, מתעורר צורך, יותר מתמיד, בסביבה תומכת. אם הנכם בני משפחה או חברים טובים המבקשים לעזור לחולה, או שהנכם חולים בעצמכם - זהו אתגר חשוב ומשמעותי. האתגר שבכך הופך קשה עוד יותר, כשהחולה, המבודד בשל מחלתו, לא בורך במשפחה תומכת ו/או בחברים טובים.
|
 |
|
עדכון אחרון ( רביעי, 13 מאי 2009 02:00 )
|
|
המשך...
|
|
סיכויי ההחלמה של החולים בפיברומיאלגיה וב-CFS והשלכותיהם |
|
|
באופן מוזר, ככל שנימצא יותר ויותר חומר, המבוסס על מחקרים וממצאים רפואיים, על כל אחת מהמחלות - על פיברומיאלגיה ועל תסמונת התשישות הכרונית, נמצא פחות חומר על ההחלמה מהן. רוב החומר שנמצא על ההחלמה מתמקד בשיטה זו או אחרת, שמבטיחה הצלחה, ועל פי רוב, מוצגים על ידי גורמים בעלי-עניין, על אף האפשרות הלגיטימית שיתכן שימצא ביסוס למצגתם באופן מחקרי רפואי.
ממצא נוסף, בבואנו לסרוק את הגורמים המתיימרים להיות "אוביקטיביים" יותר, שאינם מציגים שיטה או מרפא ספציפיים להחלמה, הוא שרובם מתמקדים בהחלמה מתסמונת התשישות הכרונית, ופחות בהחלמה מפיברומיאלגיה, אם בכלל.
|
 |
|
עדכון אחרון ( שלישי, 28 אפריל 2009 17:15 )
|
|
המשך...
|
|
חומר לכל רופא על תסמונת התשישות הכרונית ועל פיברומיאלגיה |
|
|
|
עותקים 'מהתנ"ך' של הרפואה הפנימית על CFS ועל פיברומיאלגיה ניתן לקבל בפניה אלינו בדוא"ל.
'עקרונות הרפואה הפנימית של הריסון' הוא אחד מספרי הרפואה הידועים בעולם. זהו ספר הלימוד של הרפואה הפנימית בבתי ספר רבים לרפואה. אם אתם הולכים לרופא שיש לו ספר אחד בלבד בספרייה, קרוב לוודאי שזהו הספר (תוכלו לזהותו על פי הכריכה האדומה).
|
 |
|
עדכון אחרון ( שלישי, 21 אפריל 2009 11:39 )
|
|
המשך...
|
|
פעילות גופנית: חרב פיפיות-איך להתמיד |
|
|
|
מאת דיאנה קרול נאג'י
|
איך אפשר להתמיד בפעילות גופנית נוכח כאבי הפיברומיאלגיה או העייפות של תסמונת התשישות הכרונית או מחלה מגבילה אחרת? מה עושים נוכח השעמום ו/או המונוטוניות שגם יכולים באופן טבעי להפחתת יכולת הביצוע בפועל? כמה עצות מעשיות.
שמענו אודות חשיבותה של פעילות גופנית לאלה מאתנו החולים בפיברומיאלגיה, בתסמונת תשישות כרונית, או במחלה אחרת הכרוכה בכאב כרוני. עם זאת, אנו נוכחים לדעת כי יתכן שפעילות גופנית זו תהיה לנו, הסובלים ממחלות אלו, חרב פיפיות: אנו יודעים שאנו צריכים לעשות את זה, אבל זה כואב!
|
 |
|
עדכון אחרון ( ראשון, 10 מאי 2009 18:47 )
|
|
המשך...
|
|