כיבוד קל לאורחים

להשתפר פירושו להשתנות. להיות מושלם פירושו להתשנות תדיר.

וינסטון צ'רצ'יל.


ברוכים הבאים לאתר זה, שעניינו התמודדות מעשית ומוצלחת עם אתגרים רבים ויומיומיים, שמציבות פיברומיאלגיה ו/או תסמונת התשישות הכרונית.
הרשימה ארוכה וכוללת כאבים, תשישות, הפרעות שינה, קושי קוגניטיבי, רגישות-יתר לאור, לרעשים ולמגע, בפרט; והתמודדות עם מחלה כרונית - בכלל.

אחד מהקשיים הגדולים הוא חוסר המודעות לקיומן ואודותיהן של מחלות אלו - אם בסביבה האישית, בקרב בני משפחה, חברים, מקום עבודה, רופא המשפחה, ואם בקרב הציבור בכלל. זאת, במיוחד לאלה החולים בהן ואינם יודעים על כך ומחפשים מזור, לעיתים במשך שנים עד לאבחון.

סביר להניח, שבאוכלוסית בישראל, נשים, גברים, ילדים ובני נוער, ברמת חומרה זו או אחרת-
עד כדי 1 מתוך 50 לוקים בפיברומיאלגיה;
ועד כדי 1 מתוך 350 בתסמונת התשישות הכרונית.

מטרת האתר- שיפור באיכות החיים של החולים ושל מקורביהם המושפעים מכך וגם מעוניינים לעזור, בתחומים רבים ומגוונים ובתחושת רווחתם האישית.
נשמח אם תבחרו לשתף את מכריכם בתכני האתר, כדי שיוכלו הם להפיק ממנו תועלת, וכדי שתוכלו בכך אף להביא להגברת המודעות הציבורית.

תודה והתארחות נעימה ומועילה!
התייחסות למחלתך כאל מורה ושימוש בה הדפסה דוא''ל

האם אנו קורבן לנסיבות אכזריות? האם אנו מנסים במחלתנו להתחמק מנסיבות/מצבים בלתי רצויים? או שאנו תלמידי מורה קשוחה אך ממשית שתשנה לחיוב את חיינו: מגוון דוגמאות ותרגילים ליישום עצמי בנוגע למערכת יחסים עם עצמנו ועם אחרים.

חלק א': כיצד מחלה יכולה להביא תועלת

"אני מרגישה שגיליתי וששיחזרתי חלק מעצמי שאבד".

                                                  --בלאנש.

אנשים עם תסמונת התשישות הכרונית ("CFS") לעתים קרובות מגלים שהתסמונת מאתגרת ישירות את כל אשר חייהם יצגו עבורם. רבים גילו, שכדי לשרוד משבר קיומי זה, הם היו חייבים להתאים את המחלה לתוך המרקם הכללי של חיים משמעותיים. בפרק זה (ה.מ.: מאמר זה הוא הפרק ה-12 והאחרון מן הספר "להחלים מתסמונת התשישות הכרונית") נגלה איך חולים לשעבר התמודדו בהצלחה עם היבט זה של CFS, ואיך בדרכים רבות חייהם הפכו עמוקים יותר ועשירים יותר בעקבות התנסות זו.
עדכון אחרון ( רביעי, 20 מאי 2009 04:39 )
המשך...
 
כאב מיופציאלי ונקודות טריגר - כללי הדפסה דוא''ל

נקודות "טריגר" - Trigger Points
וכאב מיופציאלי - Myofascial pain

אלה אינם פיברומיאלגיה למרות הדמיון הרב בכמות הסמפטומים ובאופיים.
חשוב להבין איך לטפל בהם בכלל וכשיש גם פיברו' בפרט-
ולא להיות מאובחנים בטעות בפיברומיאלגיה אם יש "רק" כאב מיופציאלי.


לחלק משמעותי מחולי הפיברומיאלגיה יש הפרעה בתפקוד השרירי-עצבי, כשמקומות נקודתיים יוצרים רצועות מתוחות בשרירים או ברקמות חיבור אחרות.
מקומות נקודתיים אלה מכונים בשם 'נקודות טריגר', 'נקודות הדק' או 'נקודות מעוררות כאב' הגורמות לאותה תופעה או הפרעה הנקראת 'כאב מיופציאלי'.
עדכון אחרון ( שלישי, 02 יוני 2009 12:36 )
המשך...
 
מערכות יחסים בעלות מחוייבות הדפסה דוא''ל
מאת מרים ארליך ווילאמסון   

הבעיות המגוונות במערכות יחסים עם מחויבות – כולל מין ואינטימיות, מתחים רגשיים וקשיי תקשורת, קשיים בתפקוד כללי ונטל הפרנסה, בעיות מבית ומחוצה לו; הבנת דרכי פתרונן וכן כיצד לצפותן מראש, כשהבעל או האישה חולים (או הפכו לחולים), תוך חיזוק מערכת היחסים, נוכח מחלה כרונית מגבילה ותופעות הלוואי של התרופות הכרוכות בטיפול בה - כמו פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית ומחלות כרוניות מגבילות דומות אחרות.

הערת המתרגם: השימוש בלשון זכר (כמו "בן-זוג" או "בני-זוג") בתרגום זה לעברית, הינו מטעמי נוחות בלבד, והכוונה היא להתייחסות שווה לשני המגדרים.

פיברומיאלגיה היא קשוחה עם זוגות. אינני מכירה סטטיסטיקות בנושא זה, אולם מאות השיחות שניהלתי עם אנשים עם פיברומיאלגיה נתנו לי את הרושם, כי ישנם יותר מקרי גירושין בקרב זוגות אשר לאחד מבני-הזוג יש פיברומיאלגיה, מאשר בקרב יתר האוכלוסיה. בפרק זה ניגע בדברים שיכולים להשתבש אצל זוגות, ומה נוכל לעשות כדי לצפות מראש בעיות ואף לתקנן. למרות שההתמקדות תהיה בנישואין קונצבציונליים, ניתן ליישם את הרעיונות, באותה מידה, גם על מערכות יחסים ארוכות טווח.
עדכון אחרון ( שני, 11 מאי 2009 02:43 )
המשך...
 
מכתבים לאהובים ואוהבים - מדריך למשתמש/ת הדפסה דוא''ל

על הנושא הרגיש מאוד של תקשורת בין אהובים ואוהבים, איך להבין שמטבע הדברים ישנו מתח, כעס, ואף הצורך בלהיפרד; ואיך אפשר להסביר, גם מבלי לדבר אלא באמצעות מכתבים מוכנים, על פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית, שאותם ניתן להעתיק ולשלוח.

כשהפיברומיאלגיה ו/או כשהתסמונת התשישות הכרונית "מגיעות להתארח", "שתיהן ביחד או כל אחת לחוד... ", כדאי להבין שהן מסוג האורחות שלא רוצות ללכת. כיף להן להישאר, על אף שאינן רצויות. סביר להניח שכאורחות מסוג "מבורך" זה, עושות זאת גם ללא הודעה מוקדמת.

עדכון אחרון ( שני, 11 מאי 2009 03:00 )
המשך...
 
מכתבים של וירג'יניה – מעל 40 שנה עם פיברומיאלגיה הדפסה דוא''ל

לקט קטעי מכתבים המבטא נסיון חיים של מעל 40 שנה בצל המחלה, מילדות ועד בגרות. מסמך אנושי אמיתי ומרגש המלמד חוזק אישי, חשיבות הבנת המשפחה והסביבה מנקודת ראות של ילדה עם פיברומיאלגיה, וכיצד עיצבה המחלה את חייה.

הסיפור המרגש אשר מובא לפניכם הוא אמיתי. הוא לוקט ותורגם מקטעי מכתבים אישיים (באנגלית) של וירג'יניה, מלפני מספר שנים, אליי, חולת פיברומיאלגיה בעצמי. וירג'יניה שמחה מאוד לפרסם זאת כאן ואנו מאוד מעריכים זאת ומודים לה על כך בפרט ועל פועלה והישגיה בכלל.

פיברומיאלגיה היתה מנת חלקה של וירג'יניה מעל 40 שנה, עת נכתבו המכתבים. זאת, למרות שרק 12 קודם לכן, קבלה וירג'יניה אבחנה רשמית של מחלה אמיתית. היא כותבת על ילדות בצל המחלה, הקשיים שעברה עם משפחתה והסובבים אותה, שעיצבו את האישה החזקה שכתבה מכתבים אלה.
עדכון אחרון ( חמישי, 14 מאי 2009 01:26 )
המשך...
 
איך להשתמש בחומר מקצועי לרופאים ולאנשי מקצוע הדפסה דוא''ל
אתם יושבים מול רופא שממלמל דבר מה על מחלתכם - על פיברומיאלגיה שהינה מחלה דלקתית (מה שנחשב בעבר ואינו נכון כבר כיום) או על תסמונת התשישות הכרונית שמקורה נגיפי (מה שאינו נכון לכל המקרים), או שהוא מחפש תוך כדי השיחה עמכם חומר במחשב האישי שלו, או שהוא אומר שהוא יודע על קיומה אך מעט אודותיה, והאפשרות הפחות מועדפת - שהמחלה איננה קיימת.
מצב זה אפשרי, קורה לא מעט, ולכן זה אך לגיטימי שנכיר בו כאפשרות ונערך אליה בהתאם.
עדכון אחרון ( רביעי, 22 אפריל 2009 15:26 )
המשך...
 
להתחיל בתוכנית פעילות גופנית הדפסה דוא''ל
מאת ליסה לורדן   

איך מצליחים להתחיל בפעילות גופנית כשברקע פיברומיאלגיה, שגורמת לכאבים עזים, תסמונת תשישות כרונית, שגורמת לעייפות משתקת, או מחלה מגבילה דומה אחרת שמקשה ביצוע פעילות גופנית שאמורה להקל על המצב מלכתחילה? טיפים מעשיים למתחילים המתייחסים לבעיות הרבות והמגוונות שמציב אתגר זה.

כשאתם סובלים מפיברומיאלגיה או ממחלה דומה, רק המחשבה על "כושר גופני" יתכן שתשמש כתרגיל בתסכול ובכאב. השרירים שלכם כבר כואבים, אתם מרגישים מותשים. כיצד תוכלו אפילו לשקול פעילות גופנית כשלקום מהמיטה היא כמו לטפס על הר?

עדכון אחרון ( ראשון, 10 מאי 2009 17:38 )
המשך...
 
אני, ה-CFS והדיקור (אקופונקטורה) - נסיון אישי הדפסה דוא''ל
מאת אדוה   

סיפורה האישי של אדווה - סיפור הצלחה על טיפול בדיקור סיני (אקופונקטורה).

כדי לא להתחיל בטון שלילי אני חייבת לומר - כי נראה שהסוף יהיה טוב.
הדיקור הציל את חיי...

שלא כמרבית חולי התסמונת התשישות הכרונית (CFS) התמוטטתי ביום אחד.
לאחר יומיים של "שפעת" פשוט קרסתי בעבודה והוחשתי למיון. לא מצאו
לי כלום. גם לא שבועיים אחר כך שסבלתי מכאבי בטן איומים וניתחו
אותי מחשש לאפנדציט. גם אז, כשלא התאוששתי, לא מצאו לי כלום. אחר
כך אמרו "מחלת הנשיקה" (מונוקליאוזיס).
למזלי, תפקודי הכבד הראו על וירוס, ואז כבר אמרו - אין מה לעשות.

עדכון אחרון ( רביעי, 29 אפריל 2009 14:19 )
המשך...
 
קבלת עזרה ממסדית כשדרגת המחלה מגבילה משמעותית הדפסה דוא''ל

חולי פיברומיאלגיה ו/או תסמונת התשישות הכרונית מתמודדים עם רמות שונות של מוגבלות בתפקוד, עד כדי חוסר תפקוד בסיסי. במצב של היעדר מודעות, הבנה ותמיכה מן הסביבה ולעיתים רבות גם ספקות עצמיים, חשוב להבין: מהן הדרכים בהם המוסדות השונים יכולים לעזור? כיצד ניתן לקבל עזרה זו?

לתסמונת התשישות הכרונית ו/או לפיברומיאלגיה ישנן דרגות שונות, רמות שונות, של חומרת המחלה. כשהמוגבלות היא קשה ומשמעותית, מתעורר צורך, יותר מתמיד, בסביבה תומכת. אם הנכם בני משפחה או חברים טובים המבקשים לעזור לחולה, או שהנכם חולים בעצמכם - זהו אתגר חשוב ומשמעותי. האתגר שבכך הופך קשה עוד יותר, כשהחולה, המבודד בשל מחלתו, לא בורך במשפחה תומכת ו/או בחברים טובים. 

עדכון אחרון ( רביעי, 13 מאי 2009 02:00 )
המשך...
 
סיכויי ההחלמה של החולים בפיברומיאלגיה וב-CFS והשלכותיהם הדפסה דוא''ל
באופן מוזר, ככל שנימצא יותר ויותר חומר, המבוסס על מחקרים וממצאים רפואיים, על כל אחת מהמחלות - על פיברומיאלגיה ועל תסמונת התשישות הכרונית, נמצא פחות חומר על ההחלמה מהן. רוב החומר שנמצא על ההחלמה מתמקד בשיטה זו או אחרת, שמבטיחה הצלחה, ועל פי רוב, מוצגים על ידי גורמים בעלי-עניין, על אף האפשרות הלגיטימית שיתכן שימצא ביסוס למצגתם באופן מחקרי רפואי.

ממצא נוסף, בבואנו לסרוק את הגורמים המתיימרים להיות "אוביקטיביים" יותר, שאינם מציגים שיטה או מרפא ספציפיים להחלמה, הוא שרובם מתמקדים בהחלמה מתסמונת התשישות הכרונית, ופחות בהחלמה מפיברומיאלגיה, אם בכלל.
עדכון אחרון ( שלישי, 28 אפריל 2009 17:15 )
המשך...
 
חומר לכל רופא על תסמונת התשישות הכרונית ועל פיברומיאלגיה הדפסה דוא''ל
עותקים 'מהתנ"ך' של הרפואה הפנימית על CFS ועל פיברומיאלגיה ניתן לקבל בפניה אלינו בדוא"ל.

'עקרונות הרפואה הפנימית של הריסון' הוא אחד מספרי הרפואה הידועים בעולם. זהו ספר הלימוד של הרפואה הפנימית בבתי ספר רבים לרפואה.
אם אתם הולכים לרופא שיש לו ספר אחד בלבד בספרייה, קרוב לוודאי שזהו הספר (תוכלו לזהותו על פי הכריכה האדומה).
עדכון אחרון ( שלישי, 21 אפריל 2009 11:39 )
המשך...
 
פעילות גופנית: חרב פיפיות-איך להתמיד הדפסה דוא''ל
מאת דיאנה קרול נאג'י   

איך אפשר להתמיד בפעילות גופנית נוכח כאבי הפיברומיאלגיה או העייפות של תסמונת התשישות הכרונית או מחלה מגבילה אחרת? מה עושים נוכח השעמום ו/או המונוטוניות שגם יכולים באופן טבעי להפחתת יכולת הביצוע בפועל? כמה עצות מעשיות.


שמענו אודות חשיבותה של פעילות גופנית לאלה מאתנו החולים בפיברומיאלגיה, בתסמונת תשישות כרונית, או במחלה אחרת הכרוכה בכאב כרוני. עם זאת, אנו נוכחים לדעת כי יתכן שפעילות גופנית זו תהיה לנו, הסובלים ממחלות אלו, חרב פיפיות:
אנו יודעים שאנו צריכים לעשות את זה, אבל זה כואב!
עדכון אחרון ( ראשון, 10 מאי 2009 18:47 )
המשך...
 


הבהרה חשובה:

הרעיון שהנחה ומנחה אותנו בהכנת האתר הוא לנסות ולהביא לפניכם את אשר
לעניות דעתנו יכול לעזור למאותגרים בפיברומיאלגיה ולמאותגרים בתסמונת
התשישות הכרונית להתמקד בהקלה ובהחלמה מהן.
אין אנו בעלי הכשרה רפואית מוסמכת ו\או טיפולית מוסמכת, אלא אנשים
שמנסים ללמוד מהחיים, לרבות מהאתגרים שהם מציבים בפנינו.
ברצוננו להדגיש כי בכל האמור באתר אין אנו ממליצים על דרך טיפול מסויימת
ו\או על מטפל מסויים אלא ברצוננו לחלוק ידע עם אלה שיבחרו לעשות כן.
כמו כן, אין בכל האמור באתר כדי לבוא במקום ייעוץ ו\או אבחון ו\או טיפול
רפואי ו\או מקצועי כלשהו.
איננו ערבים או אחראים או מייצגים אף אחד בנוגע לשימוש או לתוצאות
במונחים של דיוק, נכונות, מהימנות או כל דבר אחר.
האחריות למה שהינכם בוחרים לעשות בכל האמור באתר זה הינה שלכם.

חדשות

טוקבקים גם אצלנו!
אנו שמחים להזמינכם, אורחים יקרים, להעלות את תגובותיכם ולפרסמן, בכל מאמר ברחבי האתר.
המשך...  
יצירת קשר

בקרוב- שירות יצירת קשר באמצעות אתר זה  בנוגע לקבוצות תמיכה ו/או  קבוצות לתרפיה קבוצתית.

המשך...  
יומולדת לאתר
מזל טוב לאתר!
ב-12 במאי, יום המודעות הבינ"ל, חוגג האתר את יום הולדתו. 
אתר זה נחנך רשמית ב- 12 במאי 2001, וחוגג השנה 8 שנים להיווסדו.
המשך...  
כנס שנתי במאי 2009
כנס תשיעי שערכה עמותת אס"ף, העמותה בישראל לפיברומיאלגיה ולתסמונת התשישות הכרונית, ב-13 במאי 2009.
המשך...  

מאמרים חדשים